咨询求助疑难杂症：中枢神经系统表面铁沉积症

 

大家好，国内亲戚50多岁几年前突然脚无力，到目前只能坐在轮椅上。国内华山医院和仁济医院检查诊断为：中枢神经系统表面铁沉积症，说是脑部蛛网膜处有一个地方一直出血，长年累月的出血流下来，堆积在脊髓上造成压迫，就像脊髓外有一层盔甲，所以压迫神经，造成行走困难。医生说现在最好的办法是找到出血点，但已采取各种办法就是找不到。

如果大家对此疾病有所了解，或者知道可能美国什么医院对此疾病有所研究，或者有什么建议，请告知。 多谢了。