我与美妙同病， 确诊15年， 后判为误诊， 停药9年了

最初发病是人流以后， 没有注意休息洗冷水澡， 和父母关系不好心情很差， 又去云南梅里雪山旅游， 回来后就越发不行了， 症状为血色素极低只有3， 浑身关节痛肌肉痛， 口腔溃疡舌头边都烂了有缺口很可怕， 咳血， 几次无菌性腹泻无法止住， 掉头发， 极度消瘦， 体重只有75斤， 伴有甲亢， 还有晚上盗汗严重， 低烧38度晚上神智不清， 尿潜血++++。 上海三等甲级医院门诊医生就送我急症观察当场输血浆两袋， 后下了病危通知， 说出院死亡的话概不负责， 因为之前生活不幸觉得死了也没什么， 拒绝住院， 竟然就签字走人了。 父母不管， 只有我老公当时的男友， 在生死未知的情况下带我去结了婚， 好笑的是婚检竟然合格， 然后劝服我去住院， 并且支付之后3个月所有的住院费用， 几乎每天下班来医院探望我， 救我于危难给我莫大的安慰
 

一开始住的血液科， 走了很多弯路， 全身核磁共振检查， 胃镜， 痰里找癌细胞， 当然还有骨髓穿刺， 数不清的抽血， 血都快抽不出了， 都没有找到什么大问题， 除了血沉异常， 后来下肢开始发出大量的盘状红斑， 怀疑是结缔组织病， 肾脏科的主任来会诊， 割了红斑皮检， 又做了肾脏穿刺， 确证为系统性红斑狼疮， 肾脏表现为三型， 蛋白尿不多， 肾功能正常， 离最初发病已经过去了半年之久。 上强的松和化疗药物， 几乎立竿见影， 算是挽救了生命。 我从来没有吃过中药， 补品自己买了铁皮枫斗来吃外， 其他没吃过啥。 大量激素的时候好像医生给开了预防感染的肌肉针， 化疗药物是根据体重来的， 每个月自己到门诊吊的， 没有脱发和呕吐的反应， 吊了大概8次， 之后情况一直稳定， 激素减少到5毫克的维持量。 
 

 

病后5年在美生老大， 除了抗心磷脂抗体阳性要服用儿童阿司匹林外， 没有其他异常。 生完老大后甲亢复发， 红斑狼疮也随后复发， 关节肌肉痛， 低烧， 盗汗晚上神智不清， 我自己网络查询觉得甲亢药物ptu会引起药物性血管炎， 当年国内很少有报道， 查询英文网站自己查到这个， 和老美风湿科医生讨论药物性血管炎的可能性， 并查了和血管炎相关的血液检查ANCA， 最终得到确认， 几年前的红斑狼疮是误诊， 但是系统性血管炎和红斑狼疮很像也有千丝万缕的联系， 急病时为了挽回对内脏的损害用的药物也是一样的， 就是激素加化疗药物， 但是血管炎预后较好， 而且我是药物引起的， 随着同位素治疗甲亢不用再服用甲亢药物后， 又服用激素缓解血管炎针状， 病情立即得到控制， 那次复发我没有用化疗药物只用了大剂量强的松， 并且配合用了预防骨质疏松的药， 预防大量激素引起的股骨坏死（股骨坏死原因复杂并非防止骨质疏松的药物就能保证有效）。 激素减量比之前第一次发病快多了， 最后在医生指导下我就停了吃了6年的强的松。 两年后生老二， 抗心磷脂抗体依旧阳性， 怀孕到生产也没有任何问题。 
 

 

现在我每年都查血沉和anca, anca指标还是比正常人要高一些， 但是血沉正常， 没有蛋白尿， 肾功能和血常规也都正常， 身体也没任何其他的异常和病症， 抗心磷脂抗体也应该是阳性吧， 那些无法转为阴性的指标也解释了为啥我是结缔组织病的易感人群。