大国小民（584）

 

985退学，放弃过万工资，我花7年考上清华

Original 看客 看客inSight 2022-11-03 23:57 Posted on 河北

 

 

还好我赌赢了

 

 

在辽宁抚顺新宾满族自治县的一个小镇，沈添洋是少见的艺术生，更是镇上30多年来唯一一个考上清华的人。只是这一步，他走了七年。

 

从2010年到2017年，每年2、3月份，沈添洋都会前往清华美院参加升学考试。七年间，他拿到过北京师范大学的入学通知书，也进入过工作，每个月能收到上万块的工资。但这些他都放弃了，他要继续考学。

 

直到第七年，他终于考上了。假如第7次也失败了，他会一年年接着考下去。

 

在绝大多数人眼里，为了考上清华，放弃已经拥有的一切，花掉生命几乎十分之一的时间备考，这是个难以想象的选择。然而沈添洋却觉得，非常值得。

 

这是他“想要把人生活的躁动一点”的证明之一，也是一个不甘平庸的小镇青年，向那个在工地捡钢丝、在画室捡笔头的自己，交出的一份答卷。

 

以下是他的讲述：

 

 

一

 

七次高考

 

我第一次高考在2010年，而等到我考上清华美院，已经是2017年了。

 

我很小就有美术天赋，喜欢画画，画得也像。有一阵流行在校服上画动漫人物，班上所有人的校服都是找我画的。考高中时，我去本地一个画室学了八天，认识了一位从鲁迅美术学院毕业的老师，他是我当时能接触到的最厉害的人。他看过我的画，又问了问我的文化课成绩，说我以后可以考上清华。

 

那时我对清华压根儿没有概念，只觉得我有这个能力，那就要去最好的地方。

 

我高考那几年，填志愿的时候只能在一本、二本里分别填一所，相当于我没考上清华，就只能去读二本。第一年高考，专业课很顺利就考过了，我没犹豫，不假思索报了清华的志愿。结果文化课分数出来，470多分，比分数线大概低了20分，没考上。

 

于是我又复读一年。因为成绩好，备考画室免除了我的学费。那年的专业课也考过了，但我估计文化课分数还是不够，就改填考了专业第一的北师大。分数出来，果然比清华低3分，被北师大录取了。虽然我不甘心，但还是向现实妥协了，去北师大读书了。

 

入学一个月的时候，画室的老师打电话跟我说，有一所高中愿意给我资助，学费全免，还有两万元的奖金，问我想不想再试一次。其实解决学费、生活费的问题，我就没太多顾虑了。于是决定退学，跑了十几个办公室盖章办手续，从北京回到辽宁读高中。

 

早起背书时，在高中旁边见到云雾环绕山体的奇观

 

毕竟上一次只差了3分，我对自己还是很有信心，结果第三次连清华的专业课都没有过。

 

那年我21岁，得自己养活自己了。我陆续去了几家艺考机构做老师，但考清华美院的梦想一直没放下，边工作边备考。但工作以后，每年留给我备考的时间最长也不到两个月，有两年我甚至毫无准备，直接上的考场，专业课成绩一次也没有过线。

 

工作到第三年，学生集训结束后，正好机构老板不做了，我就停了。那会儿我住在望京的一处地下室，一个月五六百块钱，只有三平米大，摆一张单人床，余下的空间还没床大。人闲下来就会思考理想、思考初心，我觉得自己不能再这样麻木下去，我决定彻底脱产备考。

 

我当时找了一家业内很有名的机构，往届有不少考上清华的。复读生有一间专门的画室，像一个大厂房，里面300多个复读生，有复读一两年的，也有比我年纪还大的。每天大家就闷头画，从早上八点半画到晚上十点半。练了4个多月，专业课终于过了清华美院的线。

 

我将迎来人生中的第七次高考。这次，我回了原来的县高中准备文化课。

 

高中校服已经改版了，改成了蓝色，而我穿的还是七年前的灰色校服。某个早自习，我坐在教室靠窗的位置，有一束光照进来，映在黑板、课桌上，特别昏黄的颜色，仿佛青春片里放到回忆时才会加的滤镜。那个场景很像《夏洛特烦恼》里的桥段，我就是夏洛，穿越时空，回到了七年前的学生时代。

 

重返校园后的一次早自习，阳光从窗外照进来

 

那年高考是我最紧张的一次，当天为了节约时间学英语，中饭都没吃。考完心还悬着，没敢对答案，也没敢估分。教室里的教科书也不敢扔，都搬回家里了，生怕没考上，来年还会用到。

 

结果考了五百多分，考上了。

 

 

二

 

挫折和诱惑

 

这七年里，其实最打击我的是第三次高考。

 

我从北师大退学，拿了外市一所高中的奖金，又已经考过两次。钱也拿了，经验也积累了，结果我连清华的专业课考试也没通过。专业课成绩出来以后，我都没参加那年的高考，没意义了。

 

那段时间，我活得像行尸走肉一样，对什么都提不起兴趣。每天睡到中午12点，醒了也不起床做事，就坐在床上，一只手伸出被子，把桌上的电脑按开机，玩植物大战僵尸。每一关都被我翻来覆去玩了几千遍，不用动脑子，只机械地“咔咔”点击鼠标。玩到天黑了，才去画室画画，一个人画到凌晨四五点，再回去睡觉。如此循环往复过了半个多月。

 

可是生活总得过下去吧。大约5月份，我在网上搜到内蒙古的一家机构正在招人，面试、考核通过后，就过去工作了。一直带教到来年1月份，学生陆陆续续去各地校考，我也结束工作，开始准备清华的考试。但能够让我准备的时间已经很短了，两个月不到，结果再一次专业课没过线。

 

不久后，朋友介绍我去一家北京的画室，工资稍高些，刚开始九千不到，后来涨到一万多。在北京工作的两年，我还是每年都去考，但也都失败了。

 

素描练习，从一个眼睛开始推着画大卫

 

那阵子我已经进入了工作模式，和学生时的心态很不一样了，没办法静下心准备，都是到了考试当天，直接去参加。也没精力没时间。我当时当班主任，管班上70个学生，同时还要带素描、速写、色彩三门课，每天从早忙到晚，闭眼睡觉，睁眼就是学生的事。

 

加上工资又高，机构包吃住，相当于每个月一万多都是净收入。我一个小镇出来的，人生第一次有这么一大笔钱，可以供自己自由支配，诱惑非常大。那段时间我还胖了不少，经常去吃海鲜、自助餐，一度安于现状了。

 

其实仔细想想，大多数人不都是这样生活的吗？读书、高考、上大学、找工作，这样过一辈子。我已经有了稳定的收入，富足的生活，按理来说就一直这样过下去，挺好的。

 

我只是缺了上大学那一环。如果我考上了，大学毕业后依旧做了同样的工作，我可能也不会觉得哪里不对。但我没有，所以始终觉得自己的人生是不完整的。特别是每次清华放榜，打开电脑查到自己没过线，都会有点难受。总觉得能力已经到这了，为什么总考不过呢？心里会突然有个声音，提醒自己，你是一个没上过大学的人。

 

后来又有了一个契机。机构老板不做了，我也没找新的工作。我在租住的地下室里复盘了之前那几次失败。其实艺考也有一些考试规范、套路需要练习。就算能力一般，在考前把例题反复画几十遍，短期内也会非常熟练非常深入。但我过去总是盲目自信，觉得靠自己的能力临场发挥就行。

 

2017年，清华专业课终于再一次过线

 

我意识到了问题，但还是纠结。万一这次脱产，又没考上呢？钱也没赚到，学也没上成。就给一个朋友打了电话，絮絮叨叨说了许多顾虑。

 

结果朋友比我坚定。她说你本来也不是循规蹈矩的人，就是应该抛开工作，全身心地投入准备一次，万一考上了呢。可能也是她推了我一把，就忽然想明白，对啊，万一呢。人生不就是由一次次选择组成的，那我就选择再赌一把呗。

 

还好是赌赢了。

 

 

三

 

必须是清华

 

历史上，我们那儿只出过两个清华。一个是我，还有一个是30年前的人。村里传说他去参加国家机密工作，很多年都没法回家一趟，现在已经没有消息了。

 

我们那儿教育很不发达。镇上的初中入学时有六个班，等到中考，就只剩下四个班，三分之一的人都中途退学了。哪怕后来去了县里的重点高中，一年也就两三个985，历届美术生最好的成绩，也都是鲁美而已。别说考上清华的，就没人会敢想考。后来我在学校里几乎成为传说，说这个人竟然要考清华。

 

其实从北师大退学后，我就有点破釜沉舟的意思了。你都从一所那么好的高校退学了，难道还去更差的学校吗？如果再退而求其次，就等于前面的那些努力和决心都白费了、失败了。于是后面五次高考，更加没考虑过其他学校了，只考清华。

 

2014年，我来北京的画室工作。每年我都会去清华看看，站在那个写着“清华大学”的石砖校门底下，心里有种说不出的滋味：有羡慕有向往，也会暗下决心“来年必须给自己整上”。

 

三年后我终于给自己整上了。那个夏天我爸妈也来了北京，收到录取通知书后，我们就去校园里散步。那会儿校园并不经常对外开放，我明明是拿着通知书光明正大地进去，却还觉得像偷溜进别人家一样不适应。

 

那年清华的录取通知书

 

考上清华后，要说学习内容和学习体验，真的比北师大好特别多吗，其实也没有。我并没把清华想象成一个至高无上的艺术殿堂，我对它就没有期待和幻想。况且随着我年龄变大，目送着身边很多人上大学，我越来越明白学校能教授的知识，始终是很有限的。之所以坚持了这么多年，其实还是想争一口气，想证明自己。

 

无论是就读北师大，还是继续工作，做保守的选择都没什么不好。只是每每在我走到岔路口的时候，都渴望去更好、更高的地方。总有人问普普通通不好吗？可人要不就追求卓越，要不就不追求卓越，我选择了前者，尽管一次次受挫，但我至少为之奋斗了，最后也有了一个好的结果。我倒很想问问那些甘于平凡的人，为什么你会觉得这样就很好？

 

人只活一次，我还是想活得更躁动一点。我要做鸿鹄，不做燕雀。

 

 

四

 

 

我从不掩饰对阶层跃升，

创造财富的渴望

 

后来我跟别人介绍我的故事，都会说你就把我当成电影里的人。电影里的主角不惜一切做成一件事，大家看了都会觉得好爽，好过瘾，但自己并不会那样去做。或许每个人心里都有一件特别疯狂的事想做，但是不敢，或者不愿意付出代价。而我愿意。

 

很多不认识我的人听说我考了七次这件事，第一反应都是，那你肯定是富二代吧。其实我是农村长大的，从小住山脚下的平房，放学得砍柴喂鸡，一边烧火一边写作业。直到初二，全家上下也不过十万左右的积蓄。

 

我不否认我个性里有偏执的成分，我猜可能和我爸有关，他对我非常严厉。

 

小时候我一个人在家无事可做，就看电视，全天下的小孩不都看电视吗。我爸不让，我就在他回家前把电视关了，假装没看。结果他一回家就板了张脸，骂我看电视，我说没有啊，他说他关电视的时候还是中央台，现在怎么变辽宁台了？等下一次我学会把频道调回去，我爸又说他走时音量是两格，回来怎么变四格了。再下次是遥控器位置不一样了；再下次是电视机后背发热了。

 

有一次，我朋友去我家，我俩从家里离开时，我一声不吭带上门就走了。朋友问我，你爸妈不是还在家呢，不用和他们打招呼吗。他说完我一下愣住了。我记得小时候我妈出门，我问我爸一句妈去哪儿了，都会迎来劈头盖脸一顿骂。后来我出门从来不吭声。但那时我才意识到，原来父母子女还可以不这样相处。

 

我可以理解，我爸成长那个年代，他接受部队的那一套，确实就会长成这样一个人。但这样长大，还是会有一点压抑。对我最直接的影响就是，我从来不会对父母提要求，也不会有求于别人。

 

做任何决定的时候，我都确信自己的判断，别人的眼光不太能影响到我。

 

小学四五年级的时候，我沉迷《七龙珠》，非常想有一套漫画书。一套书大约是70元，我当时也没有零花钱，就只能有时候中午不吃饭，省两块钱，放学再去学校旁边的建筑工地，捡工人用剩下的钢筋头、废铁丝，卖给收废品的，赚那几毛钱。攒了好几个月才买下来。

 

其实要说我们家连70块都拿不出吗，怎么可能。只是以我爸那样的性格，根本不可能给我买。于是我连说都没跟他们说。那时候我就意识到，我只能靠自己的双手解决问题。

 

后来我决定学美术，也是自己去找老师，想办法说服父母。每次画室大扫除，都是我最开心的时候，因为可以捡地上大家丢弃的铅笔头用。直到当老师了，这个习惯都改不过来，每次学生把笔头扔了，我又捡起来丢回笔盒里。

 

2017年，我最后一次参加高考，我很清楚无论是刷题还是考试，其实都不能让我真正学到什么知识。它只是一个必要的筛选。那我就把它当成一次苦修，当成跑三千米，同样是难受痛苦，同样是我必须撑到终点，才能得到想要的结果。

 

考上清华，意味着我又一次靠自己的努力达到目的，这就很值得。期间退学、脱产、反复考了七年，哪一个决定我都没后悔过，哪怕最后没考上，我都不后悔。

 

大二时，在校园里用积雪做雕塑，还上了热搜

 

清华也确实给了我更大的平台。有一年，我的作品还在学校的一个公益基金拍卖上卖出去了，拿到了证书和奖金。其实平心而论，我知道有些其他院校的学生，他们在这个方向更精，做得比我更好，只是因为他们没有这样一个平台，于是作品也不被人看见。这种时候，我就会庆幸还好我的学校是清华。

 

我从不掩饰对阶层跃升、创造财富的渴望，但如果人生有一个终极的目标，我希望自己最后能过上一种自由的、惬意的、有人性的生活。有网友给我评论，可以选择出国留学，就不用这么卷了。可我想我之所以走到现在，就是因为没得选。你说你来自少数民族自治区，爸妈一个月工资一千多，家里没一个亲戚厉害。不遵循现有的规则卷出一条生路，有很多野心是不可能实现的。

 

我唯一害怕的是，自己有一天卷不动了，就承认自己是个普通人了，想想觉得挺恐怖的。如果真的有那一天，就为我惋惜吧。

 

作者  铃铛  |  内容编辑  何晓山  |  微信编辑  小薇

 

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疼痛科医生的一万个生死秘密

原创 小昼 极昼工作室 2022-11-06 20:41 发表于北京

 

文 | 魏晓涵

 

编辑 | 王一然

 

在给自己办葬礼的前一天，路桂军还一如往常的奔波忙碌，从北京飞到厦门参加生死主题的分享和研讨会，他的补觉时间都在路上——坐车和飞机的时间超过一小时，就要睡着了。而第二天雾气弥漫的、灰蒙蒙的清晨，他静静地躺在百合花、黄白橙交错的菊花的簇拥之中，白布覆身。现场视频在播放入殓师为他放松身体的片段，那一刻他想，这么多年一直在无休止地透支自己的身体，从没想过我的身体也需要放松和爱抚。

他试图模拟一场葬礼，无限接近死亡的体验。周围坐着神情肃穆、前来“悼念”的亲友，妻子和儿女轮流发表准备好的“悼词”，四位年轻人以他的口吻回顾他的一生。当妻子和女儿深深坠入情境之中，摸着他的脸颊泣不成声的时候，他决定叫停。

这是2021年的清明，路桂军给自己和亲友们上的一堂“死亡课”，随着媒体报道也被公众了解：他是清华大学长庚医院疼痛科的主任，也负责安宁疗护的工作。每一年，他都在为普及生死教育做些什么，今年的清明，他分别邀请来丧失妻子、丈夫、女友、父母的几位家属，用六支音乐连接生与死的思念。至于下一个清明，他也计划好了，大概会是一个和生死有关的电影展映会。

实际上，作为一名疼痛科的医生，从二十多年前接触癌痛患者开始，路桂军频频和死亡打交道。在治愈率为零的安宁病房，生死教育每一天都在眼前上演。

 

●路桂军带领团队问候病人。讲述者供图

医生不是天生就懂得如何应对，也要一点点学会感受——他带着医生们蒙眼查房，体验因脑瘤发生颅内转移而双目失明患者的世界；参加葬礼，去听一个人的亲友如何讲述他，体会“病人”身份之外的“人”等等。以及，他说心怀真诚和热情总没错，弥留之际的病人也能轻易辨别。

治疗身体上的疼痛、延缓死亡只是其中很小的一部分，身体之外，社会、家庭和心理因素对人的影响比想象中要大得多，这是路桂军的经验，即使和临终、慢性疼痛病人打了这么多年交道，也难免有新的状况引起他的反思。

疼痛的背后是什么？走到生命尽头的人们需要什么？那些逝者的亲友们又要如何与哀伤共处？在萧瑟的冬日即将降临之际，我们和路桂军聊了聊这些话题，试图通过他的经历窥见我们终将面对的生死世界。以下是他的讲述，部分内容结合公开资料整理。

 

 

第一课：死亡

2019年的春天，我飞到南方的一座小城参加一个病人的葬礼，那是当地一位小有名气的人物。他是跳楼自杀的，所有的亲友都很错愕，对他的伤痛浑然不知，葬礼上，他的夫人痛心疾首地说，前一天晚上睡觉前，他还说老婆晚安，这让我怎么心安？对于我来说，也是很打脸，因为我是做疼痛心理和生死教育的，我的病人自杀了。

清明节前，他因为隐私部位疼痛来找我寻求治疗。治疗之后，症状疼痛好转了80%，但他最后还是自杀了。后来知道是因为神经功能出问题，疼痛合并抑郁了。我回看和他的通话记录（发现了一些迹象）。4月1日，几分钟的通话中，他告诉我，“疼痛好转了，但最近总有一些不好的想法”，我没有保持太多的警觉，匆匆结束了对话。

你会发现痛苦是多维度的，一方面是沉重的疾病本身，另一方面是得病之后，人只能向别人索取而无法给予，带来了无价值感，内心失控和失序了。

这件事带给我带来很大冲击。参加他的葬礼让我更理解了他，第一次知道他是一个那么丰满的人——是单位里的支柱，得到过许多荣誉。从那以后，我都建议（我们医院安宁疗护）团队的成员去参加病人的葬礼，也会为他们写挽联，面对剩下的病人，会有更多的爱心。

疼痛科有一部分工作是在临终关怀病房，只要在北京，我每天都会去。除了查房，有些年轻大夫沟通不畅，我会再和病人聊一聊。

 

●路桂军为患者做相关沟通。讲述者供图

（安宁疗护）团队有医生、护士、药师、医务社工，我们发现患者会优先选择一个人信任。可能因为医学知识差距，他看不懂化验单、检查结果，但这个大夫是否真诚，他一眼就能看出来。

真诚体现在细节中。比如有些病重患者起身困难，他仰视你，是会有压迫感的，我们就尽量把床升高一点；如果病人侧卧不能翻身，你需要蹲下来，眼神低于他。

尤其是很多肿瘤后期的患者七八十岁了，意识障碍的时候出现谵妄，弥留之际意识模糊了还会喊“妈妈、妈妈”。人在弥留之际，身体本来就孱弱，内心又受到很多冲击，毕竟到了暮年，父母走了，好哥们儿也没了，需要一个示弱的空间。在面对死亡那个场景时，都希望被亲人紧紧抱在怀里，我们就拉着他的手抚摸他的额头，告诉他我一直都在。

在健康时候人可能风光无限，拥有很多社会资源、政治资源、经济资源、文化资源，但在临别的时候，只有爱你和你爱的人（是最重要的）。我在2021年清明为自己办葬礼中，最触动的也是孩子们念“悼词”的时刻。

躺在那个会场中，人的听觉会变得异常灵敏，从来来往往的脚步声，很容易分辨出亲人和朋友的。我听到儿子的声音：“如果我父亲办这个活动是为了提醒我总有一天他会离开，而让我有所准备的话，我可以明确地告诉所有人：我永远不会准备好”；还有女儿的倾诉：“对我而言，爸爸就像一堵墙一样，尽管人远在千里之外，却一直给我提供着远距离的支持”。

那一瞬间，我很感动，也很舍不得他们。其实对于这个葬礼，孩子们是有点无奈的。儿子说特闹心——有个有点文化的爸爸天天给死亡方面的意见，还写过一封遗书给他们，让他非常难受。

我希望我的孩子通过接受死亡教育，能主动成长。很多青壮年罹患重病即将告别世界的时候，孩子会（被迫）变得特别成熟懂事，这种被动的成长让人心疼。

但在真正体验死亡的时刻，我还是忍不住崩溃了。葬礼现场，女儿和妻子两双手在我脸上抚摸的时候，我叫停了拍摄记录。整理完思绪，第二天给一位现场的记者朋友发去消息：

面对生死我好像没有想象中的从容的淡定，因为我的家人一出现，我全线地崩塌了。我以为自己可以做一场引领风尚的生死高峰论坛，但没有想到，最后变成了我个人和家庭的成长。面对生死，我可能只是比平常人多了一点勇气。

 

第二课：痛苦

二十多年前，我还在河北一个地方二级医院做疼痛科医生，当时这样的科室北京都很少，也没什么病人。我也困惑过疼痛到底看什么？有（别的）医生问，阑尾炎腹痛你能治吗？高血压头痛你能治吗？我一直记得开通门诊的心情，在一楼一个很偏僻的地方，每天门儿总是虚掩的——既担心没有病人来，来了又害怕来了病人自己治不了。

开始做临终关怀，是因为一个癌痛的病人。那个三线城市是一个肿瘤高发区，除了常见的颈椎痛、腰腿痛、腱鞘炎、慢性疼痛的病人，也有很多肿瘤后期患者来看癌痛。我接诊过一位直肠癌患者，虽然做了手术，肿瘤还是转移了。他特别疼，不能坐，也不能开车，走路像尿了裤子一样，腿就叉得老开，寝食难安。

给他处理之后疼痛明显缓解，行动也自由多了。我问他，是不是好多了？他说，路大夫你知道吗？切断过往、接受现状的痛苦，远远大于身体里边儿的疼痛。他不到50岁，是88年的东北某省高考状元，毕业之后在一个非常大的跨国公司一直做到亚洲大区的领导，经常半个半球飞，患病之后却步履维艰。

他让我意识到生命尽头的患者在躯体疼痛之外，还有如此多无法排解的痛苦，涉及到心理、社会等更深层的问题，后来在这条路上越走越长。

 

●路桂军日常走访病房。讲述者供图

有些身体疼痛完全来自于生活中负面的遭遇。曾经有一个47岁的石家庄的女士来看病，她的盆底会阴区疼了六年，那是很隐私的部位，吃了很多药都没有效果。

我问她，发病之初有没有不愉快的事，现在想起来依然放不下的？她才回忆起来，最初因为隐私部位不舒服被诊断为淋病，她满腹狐疑，这是什么病？大夫带点歧视地问，你得什么病得问自己，干了啥你不知道吗？不然就问问你的爱人。她很难受，回去翻爱人的包，发现他已经治疗半年了。两人吵了半年无法忍受，就离婚了，疼痛从此就伴随着她。

其实患者对痛苦的倾诉欲望是很强的，就看医生愿不愿意听。有些大夫看病的过程很匆忙，三五分钟，有时候两分钟，“哪儿不好？多长时间？吃过什么药？”很多话还没说（就结束了）。

我还接诊过一位从黑龙江来的女士，因为腹部疼痛，发现了胰腺肿瘤。在女儿北京的出租屋里，她支开女儿和丈夫，割了腕动脉，为了不污染孩子租的房子，还把手对准了下水道。（好在）没能成功，及时被发现。当时我问她，自杀是因为得了癌症感到绝望吗？她说是因为太疼了，一分钟都坚持不下去。

你会发现疼痛和（生命的）希望相关，一个人罹患疼痛的程度越深、时间越长，希望就越低，即便接受死亡，也无法接受疼痛。

这样的情况在安宁病房也不少见，有病人刚来的时候，疼到想安乐死，止疼之后就没有这样的念头了，他说，谁不想多看世界两眼呢？所以我们在保证生命质量的基础上，尽量延长生命的时长。

我记得当年最初在河北的医院，疼痛科只有20张床，有六张专门提供给临终关怀的癌痛患者。即使到现在，能住进安宁病房的患者已经很幸运了，有些根本都不进医院。根据国家统计局的数据，去年中国死了1014万人，得到安宁疗护的不到1%。

安宁疗护是刚需，但也有人会觉得，临死这一刻多花一分钱都是人财两空。这都是个人选择。不是说临终必须要住进安宁病房，不需要的人，我们也应当允许他以他的方式告别世界。“并非每一片树叶都要埋进土里边化成泥，它在水上腐化也可以。”

 

●疼痛科病房里的日常。讲述者供图

 

第三课：告别

在我们的安宁病房，有一张长长的壁画，叫“生命长河”。我们在壁画上写上了所有去世病人的名字，现在已经三百多个了，像是一条光环落入浩瀚的蓝色背景中。四月份去世的一个患者女儿告诉我们，“这是我在北京见过最浪漫的地方”。

在父亲病重后，她一直在监护室、急诊科忙碌，生活里各种仓促不安，一团杂乱。某天无意中发现了这幅画，她靠近看见了上面的名字，瞬间就理解了。父亲离世之后，她也亲手把父亲的名字写入了“生命之河”。她说，“今晚我将你的名字写入这片星河，他日的星光便是你回应我思念的闪烁”，很有人情味吧？

做安宁疗护，对生命的认知是不断深入的。你会发现疼痛不光是患者个人的，也是家庭的。有家属对父母的依恋感情很深，有预期性哀伤而走不出来。后来我们也改变了态度，不需要他走出来，而是给爱一个去处。

有一位四十多岁的女士因为妈妈罹患肿瘤末期找到我。她在办公室门口犹豫了很长时间不敢进来，觉得妈妈还在的时候来咨询生死问题，好像把妈妈的“死”（做实）了一样。妈妈带着她，在湖南一个相对偏远的地区长大，她无法接受没有母亲的生活。

我告诉她，一定要学会妈妈的一道拿手菜——香辣排骨，精确到每一个步骤，从选排骨的中排，到调料包，配菜，烹饪。这道菜就在妈妈去世之后成为了一个抓手，每次想念妈妈的时候，她就会放下手头的工作，去菜市场买一段排骨，各种配料，慢慢地炖调出那个糖色，整个过程就像是在和妈妈交流一样。

 

●路桂军参加患者的葬礼。讲述者供图

最好的告别可能是不告而别，但也有人想要好好告别。

一个月前，我们病房一位清华大学的教授邀请来所有的亲友，在清华大学的礼堂准备了一场告别晚会，名叫“假如爱有天意”。她穿着一件红色的裙子站上舞台，大家不知道的是，大裙摆下挂着两个引流袋。前一秒她还在医院急诊打吗啡，后一秒就穿着红舞鞋，在舞台上翩翩起舞，诉说心声。

就在昨天（按讲述者日期为10月22日），我们问病房一位清华大学的教授，希望能带走什么？她的答案是一双红舞鞋和一件红色大衣。

现在的她躺在床上，身上插满了管子，肿瘤转移到心脏，抽出700毫升血性积液，她还说，大夫你看，到现在我都是满腔热血。

作为医生，要一直做到的是“视死如生”。一个患者从意识障碍、到弥留之际、再到呼吸心跳骤停，最晚丧失的是听力，可能心电图已经直线了，但或许他还能听见。我们都会坐下来拉住他的手，用告慰性的语言跟患者说话。

我常常觉得对于那些患者家庭来说，（临终关怀医生）像是逝者的一件遗物。在亲人离世的最后一段时间，我是场景之一。他们再次见到我的时候，会睹物思人，有的在街上偶遇还会忍不住想要躲开。

但我也应该还有功能。我遇到过一个妈妈去世的年轻人，叮嘱他，别总吃外卖，上班时间太紧张就换离单位近一点的地方住，他听完很感动，这是他妈妈以前会说的话，“我就知道，妈妈还惦记着我。”

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