跟猴哥和多瑙再多说几句自闭症吧

我知道这个话题的口子一开,就不好收拢,尤其不屈不挠的猴哥,说服他超级难,因为这个话题,这两天坛子被关注,我也收到不少悄悄话询问,我真没太多精力在线上咨询,而且个人情况复杂,也不好乱开牙,所以还是开一帖,就几个比较重要的问题说说吧。

我感觉多瑙是真的幸福,好像住在世外桃源,有一个英国来的朋友,她来到北美后奶制品和gluten过敏,而她在英国是从小吃到大的,可能真的与污染和畜牧有关系,欧洲的比较有机,有个营养师建议我奶制品去找那些纯吃草的牛,而不是人工喂养的,我到超市转了一大圈,也没找到一块吃草牛的cheese,无所谓了,我可以不吃奶制品。我们华人本来就不是吃奶长大的。

国内现在也挺多的,我好朋友发来10几个视频,是她国内朋友的孩子,4岁,让我看看,我看过后说应该是A,家长带去看看医生吧,她告诉我已经拿到诊断,只是心里怀疑,让我确认一下。这孩子每个月的诊疗费十几万人民币。

如果对这一领域不了解的话,猴哥的几个论点是容易误导人的,而对这个领域了解的,有的一笑而过,有的可能会想削猴哥:)

“通过精神科医生治疗,结合药物孩子的病情得到控制,生活能自理”

可能猴哥认识的这个孩子去看精神科,猴哥就判断通过精神科医生治疗,而其实或许90%的自闭症不找精神科,如果你接触过大量的患者群,找精神科是因为可以开药,儿科医生也能开药,会吃药的自闭症儿童,可能伴有其他病症,或者很可能有癫痫,药物是控制癫痫的,对自闭症各种障碍和行为,没有药,主要靠行为治疗和语言辅导,还有一些复健(如果有需要的话),那么精神科医生为什么会接自闭症患者呢?Why not?$$$$$$$$$$$嘛。

这也可以说明,为什么诊断医生是心理医生,而不是精神科医生,不同领域,孩子有了诊断,之后的所有行为干预计划是心理医生做的,不是精神科医生。

“自闭症孩子往往有某些天赋,荷西就能弹一手好钢琴,黑管也吹得十分专业,音乐是他心灵的港湾”

这可能是,很多家长也很自豪的说,孩子音乐好,美术好,手工好,因为这些事用脑不多,尤其逻辑思考,还有完成一件事的耐心和脑子的组织计划能力,一个自闭症的孩子,能信手涂鸦几个小时,但你让他坐下来好好写几个句子,他可能就翻脸,太累。

“有的孩子甚至很健谈,滔滔不绝,主动热情的与人搭讪,这个spectrum跨度很大,不能用一个“闭”字简单概括”

高功能的孩子有这样的情况,尤其与成人,但与peer的互动就不行。有些家长抵抗也是这个原因,孩子在家跟我们和叔叔阿姨说话好好的,有啥问题。一是大人会开启引领话题,并能耐心聆听,孩子们比较自我,就不可能陪聊,而高功能的孩子,最难听别人说了什么,更难sustain话题,很跳跃,小孩子也不容易跟上他们的节奏。

“现在自闭儿童越来越多吗?恐怕因为现在诊断技术提高,而且诊断标准越来越细,很多过去被认为调皮捣蛋,好动的孩子在今天都会属于某种“自闭”或ADHD”

高功能自闭和ADHD有某种程度类似的症状,所以才要诊断区分,ADHD儿科医生就可以诊断了,并且药物可以控制,但那些药物对自闭症没用。行为干预的办法对调皮捣蛋一样奏效,对自闭症和ADHD效果更好,所以是无毒无害的。

“不幸的是,这些孩子一旦过早的被贴上一个标签,“mental illness”的心理暗示加上学校,家长和老师的“特别关照”会给孩子带来很多负面影响,一般华人家长也不太愿意承认自己孩子有任何心理或精神疾患。”

我不清楚家长和老师的“特别关照”会给孩子带来很多怎样的负面影响?但家长和老师的“不特别关照”带来的惨痛后果比比皆是。高功能自闭症的父母可以要求学校保密的,所以其他孩子和家长可能根本不知道,只是学校和家长之间互动,怎会有被贴标签,甚至受到歧视等问题,有些孩子不是贴不贴标签的问题,是谁看到都一目了然有问题。而有些开明的家长,会希望让其他孩子和家长知道,这样更理解包容自己的孩子调皮捣蛋。

我知道一些有诊断的高功能孩子,父母是不甘不愿的,之所以愿意去诊断,是怕那个万一,万一真是,不耽误孩子,免得以后后悔。但即使拿到诊断,还是将信将疑的,大概到青春期,其他孩子在社交上已经像个小大人一样应对自如,而自己的孩子非常的涩,才终于肯低下倔强的头。

比如这张图,家长会铁齿说我的孩子会社交啊,也找朋友玩。假设个子矮的那个是高功能自闭症,他去找邻居的小哥一起去骑车,小哥说我今天有功课不去了。正常的社交是没关系,那下次再一起骑。而高功能自闭症的孩子可能一句话不说骑车就走了,所以干预治疗就是把社交的质量提上去,孩子还好,成人你这样二话不说遁了,你是让留下的那个人风中凌乱吗?

我说几个家长顽强抵抗的例子吧

一个是我认识的人,算不上好友,就是认识,我看到她的孩子在公园玩,不与其他孩子互动(孩子小的时候没那么大分别心,很快能大成一片,而她的孩子总是溜边走,他的眼神有社交渴求,但不知道如何加入进来),实在进不来就自己躺草地望天空。

我提醒了一下,给孩子安排点play date 吧,让他有几个close的伴,孩子的妈妈很骄傲的说,我这个儿子啊,很有哲学家气质。显然她没懂我的意思。

后来一次我又提醒了爸爸,我发现孩子状况恶化,那种社交焦虑,在角落不停的走来走去。我一说,爸爸的脸都耷拉下来了,那意思是你什么意思,看我孩子不顺眼是不?

从那以后我闭嘴了,直到孩子14岁,妈妈打电话来求救,说孩子爆发了。问我咋办,我淡淡的说,看医生吧,后来她跟我提了一下,已经在排自闭症的诊断,我之后没问过,我心里已经有答案。后来好几次我在社区看到这个孩子,围着一个花池跑圈圈,边跑边张着大嘴,还傻笑。

还有我跟糯米提到有三个自闭症的妈妈,老大13岁才拿到诊断,就是因为妈妈不肯,学校也不知道,一开始还以为是多动症,让吃药,她跟学校打了好多年官司,把精神头耗费在司法战了,她说起来就一脸懊恼,等到有老二,老三,她不敢铁齿了,乖乖去诊断。

还有一个孩子,3年级了,一年级的时候,学校就跟父母反应,被无视,老师学生太多,也照顾不了他,他父母的态度,让老师也很郁闷,就把他塞在教室的角度,离其他孩子远点。我做他身边一个小时观察他,他脸上有小tic,手明显有repettive behaviour,还会不时的把手伸进裤子抓小GG。都3年级的孩子了哦。他跟我聊了很多大恐龙,聊的很high(但话题就是单一的恐龙,我试图引导他说别的,他马上拉回恐龙),当我把他带进其他孩子的活动,完全无互动,根本不与peer说一句话,老师反应的情况也是,跟大人能沟通,与孩子互动零),这么明显的孩子,家长就是不让步,只要家长不肯带去诊断,学校是不能强求的。

“有些症状在青春期可能消失”

猴哥接触过多少消失的?即使父母我们都不敢给false hope,只能说尽力,把这个gap 拉小,但高功能的人长大后也不可能变成一个八面玲珑的人,只能是少出社交车祸,他们往往独居或是继续跟父母同住。就像多动症的孩子,教他们管理技能,长大后生活有些条理,但决不能做到井井有条,还是会常丢三落四慌慌张张的样子。

我在接触的成人中,能发现他们的一些社交渴求和试探的信号,我去主动破冰,而我们很难期待所有人都这样,有的人看你不好玩不上道看起来贼遛遛闪闪躲躲的,就不愿意带你玩了。

 

所有跟帖: 

我信这个应该跟环境啊实物啊都有关系。就说你说的奶制品吧 -donau- 给 donau 发送悄悄话 donau 的博客首页 (1042 bytes) () 10/27/2022 postreply 10:48:39

谢谢,我自己的体验是,我买到有机的,也是半信半疑,觉得是有机的吗?直到打开蔬菜里面有时有虫子,就信了:) -核桃小丸子- 给 核桃小丸子 发送悄悄话 核桃小丸子 的博客首页 (405 bytes) () 10/27/2022 postreply 10:58:02

另外我想大脑也不过是人体的一个器官而已,应该从生理层面讲和其他的也没什么不同 -donau- 给 donau 发送悄悄话 donau 的博客首页 (282 bytes) () 10/27/2022 postreply 11:01:00

其实有些父母怕这个标签,是因为ASD被划进了disability,让他们觉得隔痒,尤其高功能的父母,我孩子挺好的,稍微涩 -核桃小丸子- 给 核桃小丸子 发送悄悄话 核桃小丸子 的博客首页 (276 bytes) () 10/27/2022 postreply 11:27:22

这个东西不太好谈,想想我们以前基本上没有听说过自闭症,周围认识的人里面肯定有个别比较怪的,但绝对没有今天这么普遍。 -石头村- 给 石头村 发送悄悄话 石头村 的博客首页 (0 bytes) () 10/27/2022 postreply 11:05:07

是不好谈,谁也不清楚为什么会这样,但看现在的情况,是暴增的,包括多动症,基本一个教室了,总会有那么一两个 -核桃小丸子- 给 核桃小丸子 发送悄悄话 核桃小丸子 的博客首页 (207 bytes) () 10/27/2022 postreply 11:31:32

是不好谈。我想起来看的另外一个Doku 说人群中可以诊断为psychopath 的应该有1% -donau- 给 donau 发送悄悄话 donau 的博客首页 (0 bytes) () 10/27/2022 postreply 11:52:36

4% -核桃小丸子- 给 核桃小丸子 发送悄悄话 核桃小丸子 的博客首页 (0 bytes) () 10/27/2022 postreply 11:54:47

有来源吗?4%我个人觉得有点儿偏高了。我读过的也是说1% -糯米粥- 给 糯米粥 发送悄悄话 糯米粥 的博客首页 (0 bytes) () 10/27/2022 postreply 16:55:52

这里 -核桃小丸子- 给 核桃小丸子 发送悄悄话 核桃小丸子 的博客首页 (298 bytes) () 10/27/2022 postreply 17:08:30

这是anti-social, 离Psycho 还有距离。Sociopath vs. Psycho, 后者严重很多吧。 -糯米粥- 给 糯米粥 发送悄悄话 糯米粥 的博客首页 (37 bytes) () 10/27/2022 postreply 17:13:47

哦,眼花了,我看成反社会人格了,你说的对。 -核桃小丸子- 给 核桃小丸子 发送悄悄话 核桃小丸子 的博客首页 (0 bytes) () 10/27/2022 postreply 17:29:00

那这个比例实际是很大的 -donau- 给 donau 发送悄悄话 donau 的博客首页 (229 bytes) () 10/27/2022 postreply 11:56:03

哈哈,这个没有灰色地带,是就是,不是就不是,我们绝对不是,基本与生俱来的,与环境没绝对关系,而且几乎不能被教导感化 -核桃小丸子- 给 核桃小丸子 发送悄悄话 核桃小丸子 的博客首页 (324 bytes) () 10/27/2022 postreply 12:02:04

Psycho 没法共情,挺可怕的。在the Mindhunter里面读到,印象中serial killer有几步: -糯米粥- 给 糯米粥 发送悄悄话 糯米粥 的博客首页 (246 bytes) () 10/27/2022 postreply 17:01:04

残忍在娘胎里带来的,残害控制人有快感,这些人如果位高权重就很可怕了。 -核桃小丸子- 给 核桃小丸子 发送悄悄话 核桃小丸子 的博客首页 (0 bytes) () 10/27/2022 postreply 17:10:43

一个正襟危坐的社会某人疯疯癫癫其就是神经病,一个疯疯癫癫的社会某人正襟危坐其就是精神病 -老键- 给 老键 发送悄悄话 老键 的博客首页 (0 bytes) () 10/27/2022 postreply 12:22:22

太佩服我自己了,我就知道老键刷存在的周期到了,也预料到我上一篇你不会跟帖,咋整啊,我都摸到老键脉门了:) -核桃小丸子- 给 核桃小丸子 发送悄悄话 核桃小丸子 的博客首页 (0 bytes) () 10/27/2022 postreply 12:51:22

老健正正经经地这话说得这么绕,让人觉得好像梵高在说话。。。老健可能真有点特殊 -freemanli01- 给 freemanli01 发送悄悄话 freemanli01 的博客首页 (0 bytes) () 10/27/2022 postreply 15:48:59

老键是哲学家,谜一样的男人:) -核桃小丸子- 给 核桃小丸子 发送悄悄话 核桃小丸子 的博客首页 (0 bytes) () 10/27/2022 postreply 17:11:30

老健有没有想过自己是双重人格。就是说你会让人感觉突然在对另一个人说话? -freemanli01- 给 freemanli01 发送悄悄话 freemanli01 的博客首页 (0 bytes) () 10/27/2022 postreply 16:45:32

我认为他这话非常witty, 非常有洞察力,一点不绕。我认为他不故意装傻的时候,非常博学幽默 -糯米粥- 给 糯米粥 发送悄悄话 糯米粥 的博客首页 (0 bytes) () 10/27/2022 postreply 16:50:08

我接触不多,但是他确实有让人一震的时候,而且不是一次两次。还要多看啊。难不成他还成了济癫了?呵呵 -freemanli01- 给 freemanli01 发送悄悄话 freemanli01 的博客首页 (0 bytes) () 10/27/2022 postreply 17:03:05

这是他故意装傻的时候,而且绝对是故意的 -糯米粥- 给 糯米粥 发送悄悄话 糯米粥 的博客首页 (167 bytes) () 10/27/2022 postreply 17:14:59

蔫坏蔫坏的。 -核桃小丸子- 给 核桃小丸子 发送悄悄话 核桃小丸子 的博客首页 (0 bytes) () 10/27/2022 postreply 17:32:17

好文!读后非常受益 -糯米粥- 给 糯米粥 发送悄悄话 糯米粥 的博客首页 (390 bytes) () 10/27/2022 postreply 16:48:31

你理解的基本是对的,第一个第三可以说是心理学方面的不同领域,简单说第一个更广些,第二个更专精些,他们的role有重叠 -核桃小丸子- 给 核桃小丸子 发送悄悄话 核桃小丸子 的博客首页 (48 bytes) () 10/27/2022 postreply 17:26:59

谢谢丸子科普 -糯米粥- 给 糯米粥 发送悄悄话 糯米粥 的博客首页 (0 bytes) () 10/27/2022 postreply 19:16:03

丸子好文章,很科学 -polebear- 给 polebear 发送悄悄话 polebear 的博客首页 (0 bytes) () 10/29/2022 postreply 09:10:29

熊熊好。 -核桃小丸子- 给 核桃小丸子 发送悄悄话 核桃小丸子 的博客首页 (0 bytes) () 10/29/2022 postreply 09:17:27

专家呀!请接受姐的膝盖。。。:) -alazycatinsd- 给 alazycatinsd 发送悄悄话 alazycatinsd 的博客首页 (0 bytes) () 10/29/2022 postreply 12:39:24

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