请求帮助一个年轻的白血病人-杨松

来源: 猪坚强于 2011-08-23 19:02:34 [档案] [旧帖] [给我悄悄话] 本文已被阅读：次 (4055 bytes)

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亲爱的朋友们，

两个星期前的今天，我先生杨松被诊断为急性淋巴细胞白血病。这个消息就像一个晴天霹雳，我很长时间都无法接受，总想会不会只是一个噩梦，等我睡醒就好了！命运就是这么捉弄人，我和杨松都有稳定的工作，有一对漂亮的儿女，女儿Charlotte3岁半，儿子Stephan22个月。正当我们洋洋得意憧憬未来他就毫不顾及的把我们抛入谷底。

杨松不幸得的是急性淋巴细胞性白血病中最难治的一种，他的染色体中又一对相互错位，形成费城染色体(Philadelphia Chromosome) 。化疗后的治疗办法只有骨髓移植。骨髓移植要配型，每一个兄弟姐妹有25%的可能配上。可惜杨松只有一个姐姐。目前他所在的医院温哥华总医院白血病中心正积极和她联络化验事宜。

配型就是配HLA（Human leukocyte antigen，人類白細胞抗原）。同一种族人群中有相似HLA的可能远远高于异种族。杨松的HLA类型还正在测定中，有些类型每几百几千人中就能配上一个，而有些类型要需要几百万人才能碰到。如果他姐姐的HLA配不上，我们就只能依靠国际骨髓库。医生告诉我们骨髓库华人的数量很少，远远少于需求。如果您想帮助我们，请马上到您当地的骨髓库或血站登记！他们会给您做一个免费的简单的测试。这个样本会留在数据库里并联网到国际骨髓库。如果您碰巧有和杨松一样的HLA类型，您有可能救他一命！如果您没能帮助到杨松，您还有可能将来帮助到和杨松一样白血病病人！您也许想现在去登记还来得及救杨松吗？说实话我真的不知道。但我知道如果您不去骨髓库登记就一定帮不到他！

这是中华骨髓库的网址，上面有相关知识介绍：http://www.cmdp.com.cn/cmdpboard.do?method=showContent&boardId=11&parentId=1

如果您住在美国或加拿大，您可以用以下两个网址登记：http://www.onematch.ca/ （加拿大）

http://www.marrow.org （美国）

下面是一些有关白血病和骨髓移植的简单介绍，希望能有助于您向您的朋友解释，也希望能消除一些想到骨髓库登记又说不准的朋友的疑虑：

白血病分四大种，两种急性，两种慢性。急性淋巴细胞白血病多半发现在小孩身上，但各个年龄段都可能得。小孩的治愈率是80%以上，而成人则在50%左右。但在所有患急性淋巴细胞白血病的成人中，有20%-25%的人有费城染色体异常，这些人的2年存活率低得可怜，原因很简单：即使化疗消灭了所有癌细胞，由于费城染色体异常，新生的白细胞仍然会是癌细胞，而唯一有可能改变这个状况的办法就是干细胞移植 - 先杀死所有白细胞然后用新移植进来的没有异常染色体的干细胞造血。可惜不是所有人的身体状况都允许干细胞移植，而更重要的原因是很多人找不到相匹配的干细胞。

在加拿大和美国，如果您在网上登记（www.marrow.org, www.onematch.com),您会收到一个包裹，里面有几根棉球棍，伸到嘴里刮刮腮寄回去就好了，您的DNA信息就记录在数据库中了。中国可能多数城市需要抽几毫升血化验然后化验HLA结果留在数据库中。多数人一辈子不会等到自己的HLA和一个白血病人的匹配，但一旦被通知匹配，您会被要求抽血做进一步的匹配化验，然后彻底的身体检查，如果一切顺利您会被通知移植时间。

真正到捐献干细胞的那一天，医院采用的方法有两种：在美国和加拿大，据我们所知的医院多半会给捐献者一种刺激产生干细胞的药，吃下去以后在一定时间后抽血就行了。另一种方法是采取穿刺的方式采集干细胞，就是在髋部扎入一个中空的针到骨盆股处采集骨髓。如果您在中国而您的HLA和一个在加拿大的病人配型成功，您可能会被邀请到加拿大来被采集骨髓/干细胞。

这期间每一步骤您都有机会决定退出，因为一切都是匿名的和保密的，所有不用担心别人会知道您退出了。但是请注意有一个白血病人因为您的退出可能要失去生命了。

好了，希望上述简介能有助于您对急性淋巴细胞白血病和捐献骨髓干细胞的了解。非常感谢您对杨松的鼓励和关注！他最近开始用新浪微博记录他的白血病旅程，www.weibo.com/sungari

杨松和我，我们的女儿Charlotte，二子Stephan，我们的家人和千千万万白血病人的家人都万分感谢您的帮助！请放心，我们会坚强，会抗争到底！

杨松妻子-迎涛