有谁了解 hirschspuron disease先天性巨型肠

我的孩子从二个月左右就开始便秘，现在怀疑是 hirschspuron disease, 刚刚做了 biopsy, 结果还没有出来，要下周出来。结果出来手术会约我们面谈，大概讨论什么手术或结果吧。请问各位有谁有这方面的知识或听说或认识人中有此问题。 多谢。