女儿抗癌札记(23)

本帖于 2012-12-14 16:25:43 时间, 由版主 糊塌塌 编辑

12-7-2012(星期五)

周一带着小诗约见了本地的主治医生M,时隔8个月,又回到了原来的起步点,虽然离开时间不长,医院里却也经过了一些人事变动,见面难免一阵子寒暄叙旧,之后我们马上切入主题。M医生跟匹兹堡的J医生一直保持着联络,所以也不需要我们多费唇舌解释病历,大家打开天窗说亮话。治疗方案也是现成的:先吃激素(Decadron)激发身体潜能消肿消炎压制症状,然后注射药剂(Avastin)进行标靶治疗收缩全身血管,企图截断小瘤的粮道,围而不攻听其自灭,这是典型的坚壁清野政策。虽然迂回曲折了点,但是对身体没有太大的副作用,总好过像其他化疗那样,拿着大炮去打苍蝇,结果苍蝇不见得能轰死,自己的房子却先被拆得七零八落。

我们问M医生,Avastin的绩效如何?M医生也很坦白,Avastin比传统的化疗略为有用,但是目前也没什么好说的,存活的最高纪录是首次确诊之后的21个月,平均存活期为复发之后8个星期,如果能拖到明年一月中,就可以在放疗一周年过后,进行第二次放疗,而第二次放疗的平均存活期又是8个星期。匹兹堡的J医生更坦白,在上周四电话会议的时候,就跟我们说目前最要紧的是保证小诗的生活质量,可以考虑在家里准备临终服务(Hospice)的设备。一切以小诗的舒适颊意为主,万一有什么急事,也不必费事跑去急诊室贴钱买难受了。在那段谈话里,唯一让我们感到宽心的是,J医生说这种瘤到了最后的阶段,随着大脑被逐步关闭,人每天就会越来越瞌睡,慢慢地就陷入终日昏睡状态,可以说是没有什么痛苦的。M医生说这个小瘤长到一定地步会阻碍脑液流通,颅压增加到最后会让病人头痛难忍,但是我们可以在吊瓶里渗进止疼药,病人手里拿着开关,自己可以控制加入药量的多寡。没有痛苦,或者说脑筋失调而感受不到痛苦,这在目前我们这个处境,不能不说是不幸中的大幸。

事到如今,我们当然也没有什么意见,只能顺势而为吧,于是签署了一堆必要的文件,安排了本周三下午进行第一次标靶治疗注射。周三那天诗嫂带着小诗午饭过后就到了医院,却一直等到四点多才挂上吊瓶,Avastin被掺在点滴里打进身体,整个过程耗费一个半小时,回到家已经快八点,小诗在车上就累得人事不知了。 

我有时候也很阿Q地想,这个怪病绝症这么义无反顾的绝而蕨,一出手就把我们所有后路都封死了,倒也省了我们忐忑不安患得患失的精神折磨。我真不敢想象,如果当时有几个方案摆在眼前,各有利弊风险崎变异数,而生与死就在我们一念之间,那我们这几个月该是过得多么的颤惊啊。现在没有多少选择,也就没有多少“假如当初。。。”那样的复杂情绪。

从匹兹堡回来这几天明显看得出小诗的心情很沉重,话不多,但是很粘妈妈,可以说是到了寸步不离的地步,连妈妈开着车,她都要趴在前排驾驶座后,手摸着妈妈的肩膀。相信这次小瘤复辟,应该对小诗本来很笃定的信心有很大的冲击,她心里一定有很多问题,只不过她不愿意说出来,或许也不知道该怎么说。其实,我们心中的问题一点都不比她少,我们也很想知道我们的上帝在哪里?祂对我们的生命有什么安排?小诗这么纯全地信靠祂,我们这么迫切地仰望祂,身边弟兄姐妹这么齐心合力地祈求祂,祂知道吗?祂在乎吗?

我们经历得非常肤浅,对这些问题都没有办法回答,但是我们相信祂不但在乎,而且这一切都蕴含着祂美好的计划。要不然,我们身边不会环绕着弟兄姐妹的爱,无时无刻无微不至;要不然,我们心里也不会时时都有一份莫名其妙的平安。这平安不是因为我们知道小诗一定会痊愈,而是我们相信无论眼前的结局如何,真正的结局一定比我们想象中的更完美。或许这是我们迷信,或许这是我们哀痛过度的一厢情愿,但是这种信念让我们的心灵更坦然、情绪更自由。其实,除了天赋异禀的伟大领袖喜欢“天天讲”、“月月讲”,战天斗地批判人式的“其乐无穷”外,绝大部分的人都还是本着享受生活的态度去平静地过日子的,老祖宗的传统智慧也是教人学行云流水的姿态,顺势而为随遇而安。当我们虚心承认自己无知无能参不透宇宙的奥秘,当我们相信天地有主宰万事有公理,当我们相信不是不报,只不过是时候没到,就让我们活得更有盼望,也能更积极地面对生命中的“无故加之”和“猝然临之”。网络上广泛流传着一句引言,诗嫂早几年就拿来放在她的电邮签名栏里:“Life is not about waiting for the storm to pass, it’s about learning how to dance in the rain”(生活不是要等待雨过天晴,而是要学习在雨中起舞)。能在暴风雨中起舞,始能享受暴风雨过后的平静。



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    说得对,随遇而安,鼓励一家人 -爱上网- 给 爱上网 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/14/2012 postreply 10:03:16

    祝福! -扶墙进扶墙出- 给 扶墙进扶墙出 发送悄悄话 扶墙进扶墙出 的博客首页 (0 bytes) () 12/14/2012 postreply 10:03:19

    如诗酒兄说:顺势而为,顺其自然。默默的祝福小诗和全家! -SFHawaii- 给 SFHawaii 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/14/2012 postreply 10:05:52

    真不忍细读...无论如何, 送你们全家一万个祝福~~~ -occupied- 给 occupied 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/14/2012 postreply 10:06:37

    祝福! -双城生活- 给 双城生活 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/14/2012 postreply 10:07:10

    鼓励加祝福 -文学一民- 给 文学一民 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/14/2012 postreply 10:07:16

    除了佩服,还是佩服,, -impermanence- 给 impermanence 发送悄悄话 (25 bytes) () 12/14/2012 postreply 10:09:13

    从小诗得病到现在快1年了吧,再坚持一下就过去了,标靶治疗很有效果的,能控制住小瘤的,祝福小诗。 -青青青草- 给 青青青草 发送悄悄话 青青青草 的博客首页 (0 bytes) () 12/14/2012 postreply 10:10:01

    祝福! -水墨画- 给 水墨画 发送悄悄话 水墨画 的博客首页 (0 bytes) () 12/14/2012 postreply 10:13:08

    Hug! 诗酒兄一家保重! -晓艳- 给 晓艳 发送悄悄话 晓艳 的博客首页 (808 bytes) () 12/14/2012 postreply 10:14:03

    每次看你的札记都会为小诗流泪,很难想象你们在经历怎样的折磨。佩服你们的勇气,这就是信仰的力量! -tiantianma- 给 tiantianma 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/14/2012 postreply 10:14:14

    看完一篇,泪流满面,默默祝福你们全家. -我爱青菜- 给 我爱青菜 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/14/2012 postreply 10:14:29

    co:看完一篇,泪流满面,默默祝福你们全家. -*静品淡香*- 给 *静品淡香* 发送悄悄话 *静品淡香* 的博客首页 (0 bytes) () 12/14/2012 postreply 11:55:19

    深深的祝福! -us7749- 给 us7749 发送悄悄话 us7749 的博客首页 (0 bytes) () 12/14/2012 postreply 10:15:19

    祝福小诗 -海味儿- 给 海味儿 发送悄悄话 海味儿 的博客首页 (0 bytes) () 12/14/2012 postreply 10:15:54

    ××××感谢朋友们捧场,恕不一一回帖了。××× -诗酒年华- 给 诗酒年华 发送悄悄话 诗酒年华 的博客首页 (0 bytes) () 12/14/2012 postreply 10:19:49

    为小诗加油,祝福。也为你们全家祈祷。 -布衣~- 给 布衣~ 发送悄悄话 布衣~ 的博客首页 (0 bytes) () 12/14/2012 postreply 10:20:34

    保重! -真热闹- 给 真热闹 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/14/2012 postreply 10:20:54

    唉..祝福小诗. -中坛太抖- 给 中坛太抖 发送悄悄话 中坛太抖 的博客首页 (0 bytes) () 12/14/2012 postreply 10:22:39

    祝福! -偶尔疯狂- 给 偶尔疯狂 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/14/2012 postreply 10:25:19

    祝福,关注 -唯一2005- 给 唯一2005 发送悄悄话 唯一2005 的博客首页 (0 bytes) () 12/14/2012 postreply 10:33:00

    祝福鼓励你们一家!!! -竹一枝- 给 竹一枝 发送悄悄话 竹一枝 的博客首页 (0 bytes) () 12/14/2012 postreply 10:33:56

    大人一定要乐观坚强,孩子肯定委屈,多宠宠她吧。 -sshr- 给 sshr 发送悄悄话 sshr 的博客首页 (0 bytes) () 12/14/2012 postreply 10:37:57

    看得泪奔~ 祝福,保重 -晓梦- 给 晓梦 发送悄悄话 晓梦 的博客首页 (0 bytes) () 12/14/2012 postreply 10:41:28

    问候,祝福。。。 -小二哥李白- 给 小二哥李白 发送悄悄话 小二哥李白 的博客首页 (0 bytes) () 12/14/2012 postreply 10:46:00

    深深祝福...... -大鸟学飞- 给 大鸟学飞 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/14/2012 postreply 10:50:11

    祝福! -LiYouCai- 给 LiYouCai 发送悄悄话 LiYouCai 的博客首页 (0 bytes) () 12/14/2012 postreply 10:51:03

    祈愿诗酒一家能度过难关!! -~新蚊连啵~- 给 ~新蚊连啵~ 发送悄悄话 ~新蚊连啵~ 的博客首页 (0 bytes) () 12/14/2012 postreply 11:00:05

    Take care!!! I am crying.. -pinglin111- 给 pinglin111 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/14/2012 postreply 11:04:25

    坚持,再坚持!!想想今天shooting里的那二十几个小孩,小诗和你们 -wanttofly- 给 wanttofly 发送悄悄话 (104 bytes) () 12/14/2012 postreply 11:34:38

    泪入雨下。。。仍然相信神有最好的祝福,把眼放在神身上,别气馁。。。 -thankful- 给 thankful 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/14/2012 postreply 11:37:00

    小诗好坚强。。再忙也多要抱抱她,多疼着。姑娘受委屈了。希望赶快度过难关。 -老马失蹄- 给 老马失蹄 发送悄悄话 老马失蹄 的博客首页 (0 bytes) () 12/14/2012 postreply 11:39:11

    祝福小诗和你们全家度过难关!!! -TN- 给 TN 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/14/2012 postreply 12:34:31

    深深祝福! -有威望的群众- 给 有威望的群众 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/14/2012 postreply 13:02:14

    祝福! -糊塌塌- 给 糊塌塌 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/14/2012 postreply 16:45:46

    保重,祝福! -碧螺- 给 碧螺 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/14/2012 postreply 17:23:55

    问候诗酒兄!我相信神对小诗和你们一家有美好计划,只是我们现在看不透 -勤学好吃- 给 勤学好吃 发送悄悄话 勤学好吃 的博客首页 (72 bytes) () 12/14/2012 postreply 17:32:45

    一点也不想接受这样的现实!!! 祈祷小诗有奇迹,祈祷全家有奇迹!!! -吴越婉溪- 给 吴越婉溪 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/14/2012 postreply 18:17:25

    Co: 一点也不想接受这样的现实!!! 祈祷小诗有奇迹,祈祷全家有奇迹!!! -胡泡饭- 给 胡泡饭 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/14/2012 postreply 19:27:47

    深深祝福.... -hc29- 给 hc29 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/14/2012 postreply 18:37:11

    You are a great man, you hide your pain and show peace in front -洲河- 给 洲河 发送悄悄话 洲河 的博客首页 (0 bytes) () 12/14/2012 postreply 18:37:21

    想看又怕看诗兄的帖子,替我们大家多疼疼小诗。。。 -Wuwei09- 给 Wuwei09 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/14/2012 postreply 19:02:23

    总相信天有大美而不言,人心永远要追求真善美。。无论境遇如何,送上深深的祝福! -牧风- 给 牧风 发送悄悄话 牧风 的博客首页 (0 bytes) () 12/14/2012 postreply 19:37:07

    送上深深的祝福。。。。 -小雪399- 给 小雪399 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/14/2012 postreply 20:20:50

    祝福! -我爱栀子花- 给 我爱栀子花 发送悄悄话 我爱栀子花 的博客首页 (0 bytes) () 12/14/2012 postreply 20:43:41

    艰难时期! -开心!- 给 开心! 发送悄悄话 开心! 的博客首页 (44 bytes) () 12/14/2012 postreply 21:22:09

    一定要多和小诗说说话,如果她脑昏迷了,就怕没有机会。 -马来人- 给 马来人 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/14/2012 postreply 23:43:05

    小诗有一个伟大的妈妈,愿小诗得到信的神的最周到的照顾。 -海上的雾- 给 海上的雾 发送悄悄话 海上的雾 的博客首页 (0 bytes) () 12/15/2012 postreply 05:15:43

    感动于诗酒全家的同心协力。祝福!抱抱小诗。 -陈默- 给 陈默 发送悄悄话 陈默 的博客首页 (0 bytes) () 12/15/2012 postreply 06:52:59

    深深感动,祝福! -道明- 给 道明 发送悄悄话 道明 的博客首页 (0 bytes) () 12/15/2012 postreply 12:09:18

    祝福你们全家,希望你们能度过难关 -lijikang- 给 lijikang 发送悄悄话 lijikang 的博客首页 (78 bytes) () 12/15/2012 postreply 14:05:00

    好心疼,抱抱小诗,继续为你们一家祷告。 -亮亮妈妈- 给 亮亮妈妈 发送悄悄话 亮亮妈妈 的博客首页 (0 bytes) () 12/16/2012 postreply 06:38:07

    紧紧地抱住她, 让她不要感到孤单害怕, 她现在最需要这个了 -deedee2kcn- 给 deedee2kcn 发送悄悄话 deedee2kcn 的博客首页 (93 bytes) () 12/16/2012 postreply 10:53:29

    祝福,太心疼了 -jiangwen999- 给 jiangwen999 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/16/2012 postreply 13:26:10

    小诗加油,你一定会好起来! -lilisheedy- 给 lilisheedy 发送悄悄话 lilisheedy 的博客首页 (0 bytes) () 12/16/2012 postreply 15:14:39

    深深祝福你们一家,坚持啊! -HoneyBug- 给 HoneyBug 发送悄悄话 HoneyBug 的博客首页 (0 bytes) () 12/17/2012 postreply 09:23:41

    字字都是 爱和泪啊!祝福、祝福、祝福! -肖蔚为- 给 肖蔚为 发送悄悄话 肖蔚为 的博客首页 (0 bytes) () 12/17/2012 postreply 13:02:42

    祝福孩子。 -- 给 緑 发送悄悄话 (0 bytes) () 12/20/2012 postreply 03:45:50

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