女儿抗癌札记(17)

来源: 诗酒年华 2012-07-14 05:02:30 [] [博客] [旧帖] [给我悄悄话] 本文已被阅读: 次 (6488 bytes)

六月二十八日(星期四)


上个星期我们全家开车去佛州海边,参加了一个由慈善团体“Lighthouse Family Retreat”举办的夏令营。今年的营址选在了佛州度假胜地德斯丁傍边的一个小海滩,数哩长的海滩上是一样的粉白细沙,但是离德斯丁还有十几分钟的车程,所以游人不多,环境幽静,营地附近还有一个不小的郡属社区医院,主办机构选中这里很大程度也是因为临近这个医院以备万一。同营还有十六个家庭,都是家庭里有个孩子罹患绝症的,大部分是血癌,剩下的都是脑癌。在这些家庭里面,我们那半年多的“病史”要算是最年轻的了,当中有的孩子发病已经有五六年了,时好时坏地用药控制着;有的几乎是整年住在医院,头顶上一道一道的开颅伤疤;有的是复发之后又再复发,持续不断接受化疗地;也有一些是治疗告一段落,暂时宣告解除警报的。总之,父母们聊起自家的情况来各有一番悲喜,但是最后那声叹息都是同样的沉重。


今年是Lighthouse 第十五年筹办这样的夏令营了,每年都要举办六七次,每次为期一周。每个营招待十二三个家庭到海边度假,互相分享经验交流心得。除了那十几个家庭老老少少几十口人,每个营还有一支庞大的自愿团队随营服侍照顾。我们这个营算是有史以来阵容最鼎盛的了,十七个病患家庭加上八九十人的自愿军和他们的家属,浩浩荡荡的一百多人的队伍,海边这个度假村几乎被我们包起来一半。几栋度假旅舍大楼环绕着一个三四亩地见方的草地,草地周围一排排都是佛州常见的参天棕榈,夏日炎炎海风习习,草地上尽管阳光耀眼灼肤生痛,树底下却甚是清凉。闲来静坐草地上听风摆棕榈,远处松涛和应,更远处隐隐传来潮汐澎湃,尤其是日落时分看夕阳晚霞里树影婆娑,一百个人准能品出千百种滋味来。这个草地就是我们那几天的活动中心,孩子们奔跑嬉戏,大人闲坐晒太阳聊天,实在热得受不了就回房间睡觉或者去游泳池里泡泡。草地东北角支起一个大无朋的白色帐篷,我们一日三餐加晚上的余兴节目都在这个帐篷里。


Lighthouse不是一个很著名的慈善团体,常备员工不过四五人,但是十几年来一直默默地为癌症儿童家庭服务,经费主要来自那些无私付出的自愿团队,其中绝大部分都是基督徒。每个自愿者不但要付担自己一家的住宿费,还要筹集一定的经费资助那些癌症家庭。夏令营这五天里,每个癌症家庭都被分配一个到两个的“家庭伙伴”,专门照顾我们的起居,家庭伙伴的孩子们跟我们的孩子年纪相仿,不但负责陪伴癌症孩子,更主要的是陪伴其他的兄弟姐妹,不再让他们感受到冷落。其他的自愿者就轮流为营会众人准备一日三餐、筹办娱乐节目等等。


每天早饭后的几个小时里,孩子们都被带到游泳池里或者草地上参加儿童团体活动,我们这些家长们就被召集在一起讨论分享自己的故事。这里面每个家庭都有一段辛酸往事,每个故事被娓娓道来自有其惊心动魄之处。有一个父亲,曾经的IT业界翘楚百万富翁,但是十几年来先是生意失败破产,后来自己罹患喉癌,又加官司缠身,自己的喉癌刚愈又轮到自己的爱子确诊脑瘤。又有一位母亲,本来是企业高级行政主管,但是生下一个唐氏综合症的儿子,于是她黜职在家照顾孩子,同时积极参与弱势群体的公益事务,没想到祸不单行,孩子十岁那年又得了血癌。还有一位单亲妈妈,独力照顾三个孩子,老三还没出满月,老大就要频繁进出急诊,多次开颅手术导致脑神经受损,孩子不但四肢瘫痪而且几乎全盲。还有一个家庭,刚送走缠绵病榻多年的奶奶,同一个星期就查出孩子患了血癌。。。俗话说,幸福的家庭都是一样的,不幸的家庭却个有个的不幸,还真是这样,没有亲身经历过这些痛苦,听别人的故事就好像听天方夜谭似的。


听着说着,每个人都很平静,诉述到惊险的地方也只是当做趣闻故事大家一笑而过,每天几个小时的分享,其中不乏幽默趣话欢声笑语。虽然每个故事都还是现在进行式,但是大家都是或多或少地曾经沧海,回首来路展望前途,颇有Been thereDone that的潇洒。李商隐有诗道“君问归期未有期,巴山夜雨涨秋池,何当共剪西窗烛,却话巴山夜雨时”,就是说诗人处在离乡背井孤独凄凉却又偏逢夜雨的时候,热切地盼望着有一天能和家人团聚,一起谈笑述说今天这段巴山夜雨的经历。自从小诗发病以来,每一天我们都盼望着这段恶梦尽快结束,好等我们回过头来,也可以带着轻松的心态品咂现在的一切。


参与分享的难友家庭大部分都是基督徒,所以都能坦然乐观地分享见证,也有一些抱怨亲友冷漠、投诉医院黑暗的,但是整个营会的主旋律还是感恩和盼望。我们都知道这个世界是不完美的,灾难和死亡会临到每一个人,只不过是五十步和一百步的分别而已。黛玉葬花的时候写道:“我今葬花人笑痴,他朝葬我知是谁?”就很透彻地表达了这种见识。既然人人都有一死,怎么死什么时候死,其实也没有多大分别,也不存在谁比谁更可怜。似乎我们应该专注在进一步的问题:问问人为什么会死,怎么样才有可能不死。

所有跟帖: 

早上好,太佩服那些自愿者的无私奉献,祝小诗早日康复 -青青青草- 给 青青青草 发送悄悄话 青青青草 的博客首页 (0 bytes) () 07/14/2012 postreply 05:06:21

你们是小诗坚强后盾,小诗一定能战胜病魔,祝福! -甜酒甜- 给 甜酒甜 发送悄悄话 甜酒甜 的博客首页 (0 bytes) () 07/14/2012 postreply 05:24:35

诗酒早,千言万语化为一句祝福:希望小诗早日康复 -糊塌塌- 给 糊塌塌 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/14/2012 postreply 05:25:55

祝福!愿:小诗早日康复,诗兄全家快乐。 -百乐门- 给 百乐门 发送悄悄话 百乐门 的博客首页 (0 bytes) () 07/14/2012 postreply 05:41:31

Co:祝福!愿:小诗早日康复,诗兄全家快乐。 -海上的雾- 给 海上的雾 发送悄悄话 海上的雾 的博客首页 (0 bytes) () 07/14/2012 postreply 09:08:02

Co:祝福!愿:小诗早日康复,诗兄全家快乐。 -玉米猪- 给 玉米猪 发送悄悄话 玉米猪 的博客首页 (0 bytes) () 07/14/2012 postreply 09:21:37

Co:祝福!愿:小诗早日康复,诗兄全家快乐。 -白鹤泉- 给 白鹤泉 发送悄悄话 白鹤泉 的博客首页 (0 bytes) () 07/15/2012 postreply 20:16:32

祝福小诗早日康复! -钱有用- 给 钱有用 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/14/2012 postreply 05:44:51

co:祝福小诗早日康复! -扶墙进扶墙出- 给 扶墙进扶墙出 发送悄悄话 扶墙进扶墙出 的博客首页 (0 bytes) () 07/14/2012 postreply 05:58:11

祝福小诗。是的,无论什么事心态最重要。祝早日康复:) -theproblemis- 给 theproblemis 发送悄悄话 theproblemis 的博客首页 (0 bytes) () 07/14/2012 postreply 05:49:51

熊抱!跟读诗兄的心路历程,对自己也有很大启发。 -潜潜潜- 给 潜潜潜 发送悄悄话 潜潜潜 的博客首页 (567 bytes) () 07/14/2012 postreply 05:55:40

谢谢分享这些事情。。。 -小二哥李白- 给 小二哥李白 发送悄悄话 小二哥李白 的博客首页 (120 bytes) () 07/14/2012 postreply 07:08:07

祝福小诗酒兄酒嫂保重! -9876543- 给 9876543 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/14/2012 postreply 07:11:30

CO:祝福小诗酒兄酒嫂保重! -occupied- 给 occupied 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/14/2012 postreply 08:26:23

在人不能,在神凡事都能,愿主医治看顾你们一家!!! -粉蜡笔- 给 粉蜡笔 发送悄悄话 粉蜡笔 的博客首页 (0 bytes) () 07/14/2012 postreply 08:34:30

写的真好。祝福小诗,希望小诗 -*蔷薇*- 给 *蔷薇* 发送悄悄话 *蔷薇* 的博客首页 (29 bytes) () 07/14/2012 postreply 09:04:53

小诗现在都好吧,祝福! -米兰- 给 米兰 发送悄悄话 米兰 的博客首页 (0 bytes) () 07/14/2012 postreply 09:07:27

小诗是我在中坛的一个牵挂。不管我来不来这里,读不读到你的update. 她一直在我的祷告里面! -梦中夕阳- 给 梦中夕阳 发送悄悄话 梦中夕阳 的博客首页 (63 bytes) () 07/14/2012 postreply 09:13:35

我也是,天天看有没有诗酒有没有更新。有了孩子,才能真正体会做父母的不易。祝福小诗 -blessmom- 给 blessmom 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/14/2012 postreply 11:40:31

祝福小诗! -偶尔不醉- 给 偶尔不醉 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/14/2012 postreply 09:20:36

在和癌症的抗争中慢慢长大成熟,祝福! -二狗娘- 给 二狗娘 发送悄悄话 二狗娘 的博客首页 (0 bytes) () 07/14/2012 postreply 09:20:52

God bless U. -PastLove- 给 PastLove 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/14/2012 postreply 09:33:20

祝福你们全家! -碧螺- 给 碧螺 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/14/2012 postreply 09:46:45

一直跟读中,祝福! 我会关注这个慈善团体,也会给他们捐款。 -阿尔卑斯山- 给 阿尔卑斯山 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/14/2012 postreply 10:31:18

祝福!! -LiYouCai - 给 LiYouCai  发送悄悄话 LiYouCai  的博客首页 (0 bytes) () 07/14/2012 postreply 11:15:37

祝福! -开心!- 给 开心! 发送悄悄话 开心! 的博客首页 (0 bytes) () 07/14/2012 postreply 11:27:03

每次开你的贴都忐忑不安,心中都充满着默默的祝福! -家乐比海- 给 家乐比海 发送悄悄话 (0 bytes) () 07/14/2012 postreply 12:20:54

但愿人长久,千里共婵娟,,,祝福 -面朝大海,春暖花开- 给 面朝大海,春暖花开 发送悄悄话 面朝大海,春暖花开 的博客首页 (0 bytes) () 07/15/2012 postreply 16:15:42

祝福小诗,祝福你们全家。有病童家庭一起分享,是一种support。加油! -陈默- 给 陈默 发送悄悄话 陈默 的博客首页 (0 bytes) () 07/15/2012 postreply 18:19:35

感悟很深,很理解你,祝福小诗 -猫狗大战- 给 猫狗大战 发送悄悄话 猫狗大战 的博客首页 (192 bytes) () 07/16/2012 postreply 13:06:38

祝福小诗早日康复!写的真好,十分感人! -xueen- 给 xueen 发送悄悄话 xueen 的博客首页 (0 bytes) () 07/16/2012 postreply 20:54:03

患 難 生 忍 耐 ,忍 耐 生 老 練 . 老 練 生 盼 望 ,盼 望 不 至 於 羞 恥 -thankful- 给 thankful 发送悄悄话 (65 bytes) () 07/16/2012 postreply 21:33:26

祝福你, 小诗。把你的生命活得有声有色。 -xialiao- 给 xialiao 发送悄悄话 xialiao 的博客首页 (0 bytes) () 07/17/2012 postreply 11:50:25

跟读,问候。 -徘徊在似苦又甜之间- 给 徘徊在似苦又甜之间 发送悄悄话 徘徊在似苦又甜之间 的博客首页 (0 bytes) () 07/25/2012 postreply 05:49:02

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