自闭症的崛起 --翻译自 The Economist

来源: 老婆叫我土皇帝 2016-07-07 08:29:50 [] [博客] [旧帖] [给我悄悄话] 本文已被阅读: 次 (24132 bytes)

The rise of autism Spectrum shift

 

http://www.economist.com/news/briefing/21696928-children-rich-world-are-far-more-likely-be-diagnosed-autism-past-why

 

 

孤单、默无声响,在慕尼黑,Soren Schindler独自一人每天6小时坐在一间四维全是白墙的会议室内。 他正在为HypoVereinsbank- -一间德国最大的金融机构,写一个运行在线服务的程序。他现在的这个工作空间比他之间的要好。他之前的那间是一个开放式的办公室,在那里,他感到持续不断地被连绵不绝电的话铃声、咔嚓声、敲击键盘的声、和同事的聊天声打断. “在这样嘈杂的环境里工作, 让我精疲力竭。”他说。Schindler先生是一个阿斯伯格综合症患者, Asperger 是自闭症的一种。

  

Schindler先生的这种情况在过去的半个世纪里变的越来越普遍。自闭症是在1949年被首次确症,但过去几十年里都没系统的对它研究。在1979年的一份早期研究报告里显示,在美国,每14000个孩子里有1个自闭症儿童。在2000美国疾病控制和预防中心开始定期的收集数据。从2000起,在8岁的年龄层里,有自闭症症状的孩子比1979的情况不止是翻倍,而是1:68或15:1000 (见图一)。在韩国的一个近期对全国所有学龄儿童的统计研究显示出来的结果, 警示我们,在7到12岁的孩子每38个就有1个孩子有不同程度自闭症。

 

自闭症是一个复杂的大脑情况,它集合一个极宽泛的症状群。这个症状群里包涵:和其他人在一起很不舒服,对声音、肌肤接触、味觉、嗅觉、对光的超级敏感,和对一些兴趣有中邪般的执拗。有至少1/4的自闭症孩子不说话,有的研究显示的比例更高。在坐标的另一头是平均或高智商的人,他们可以有相对正常的生活。Dan Aykrody,一个加拿大的笑星,就是一个范例。

 

 

自闭症以不同的方式影响着不同的人。有一些自闭症患者有高于平均的智商,但是话语交流却是他们的极大的挑战,并且伴随强迫症似的重复性动作,比如前后不停的晃动,或者上下摆动胳膊。另一些虽有较健康的举动但是却是低智商, 并伴随着极糟糕的身体运动机能的控制能力。对身体运动机能的低控性使他们难以写字或用叉子吃饭。那些在某些方面很突出的自闭症患者的自闭症表现,常常是看不出来的,只有在对一些兴趣的中邪般的执拗中才能彰显出来(比如地图、对飞机的执着)。

 

自闭症的成因尚不能很好被明白。在对双胞胎的研究中发现,基因起了很大,甚至是决定性的作用。但一些环境因素也有影响,比如生产过程中的复杂情况,或怀孕时接触到了病毒、空气污染。

 

研究人员相信自闭症成型在生命早期,可能就在腹中时期就开始了。经管父母有时能察觉到宝宝们在1岁前就行为异常,但症状通常要到后期才出现。男孩子更值得怀疑。以美国为例,男孩发病率是女孩的5倍。自闭症无法被治愈! 经管有时有些孩子在长大后或者经过治疗(长期),在他们成人的时候, 看上去与常人无大异。

 

剑桥大学的Simon Baron-Cohen说:“在西方富足社会里貌似自闭症正在崛起,一个原因就是因为大众的意识增强了。” “一些病例过去被诊断成‘高智商残疾’或者(在老式恶劣的叫法)‘脑残’但现在就被归入自闭症类”,Emory大学Marcus自闭症中心的Jennifer Stapel-Wax说。“看上去在发展中国家的自闭症人群比例较小,但这不意味着它不普遍,只是因为在这些国家的诊断不足和数据收集不够”,Autism Speaks慈善机构的Andy Shin如是说。

 

===确诊,带来不同===

 

另一个原因是医生需要改变他们诊断自闭症的方法。自闭症的“类”的情况已经扩展包涵阿斯伯格综合症,轻度社交失调,和其他一些类似的情况。在自闭症中,阿斯伯格综合症患者通常会很难与他人交流,但通常有平均或高于平均的智商,并且倾向于没有说话障碍。

 

 

没有客观的自闭症诊断测试。诊断是通过观察患者的行为。比如:孩子有没有眼神交流, 或他人叫他名字的时候有没有反应?孩子有没有用一种奇怪的重复的方法去玩玩具,比如骑在玩具汽车在地毯上前进后退上千次,或把玩具恐龙在地上摆出一个完美的直线?或者孩子到了适龄年纪有没有说话?

 

透过问这些问题,医生们可以比较可靠的发现自闭症在两岁左右。竟管如此,在很多西方富裕国家里平均诊断年纪是3.5岁。筛选测试极不普及化的。从父母开始担心到最终确诊之间的漫长等待是很普遍的。在美国, 有少于1/5的自闭症孩子, 在两岁前能够接受到诊断。

 

Stapel-Wax医生说:“这种情形的后果就是自闭症病情, 有充足的时间得到发展。人类的大脑在1到2岁时是最具可塑性的。”典型的来说,婴孩在这段时间里有极大的愿望去学习。他们观察和听他们周围的人们谈话、欢笑和吃东西。他们和周围的人玩耍。与他们相比,自闭症婴孩更倾向于目不转睛地盯着无生命的物体,这样就限制了他们从周围环境里学到东西。自闭症是一个社交残疾,但这个残疾以大跃进的速度使这些孩子们变成了智力残疾。”(注:社交残疾导致自闭症孩子没不能从周围的人、环境去学习新的东西,所以就很快的导致了这些孩子的智力发展严重滞后。)

 

自闭症可以被治疗,尤其是如果发现的早。始于幼年时期的密集的教、练可以帮助减轻自闭症的症状。运用Applied Behaviour Analysis(ABA)(直译:运用行为分析)方法(注:这个行为学的分支居然没有对应的中文译名。更多的信息可以参看这里:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/journals/309/), 治疗师们和孩子们进行一对一的指导,有时要达到每周40个小时。他们会评估一个孩子的生活技能,并且奖励孩子的进步。例如,一个孩子停止不停的转圈或摇晃, 就有口头称赞。一个孩子学会了问候他人, 就会得到一个微笑作为鼓励。

 

  

2015在华盛顿州的一个研究就很令人鼓舞。这个研究显示,18到30月大的孩子,通过“早教丹佛模式”(“early-start Denver model”)加上透过玩耍、ABA来建立人际关系历时两年后,当这些孩子到了6岁时他们的自闭症状会有所减轻。但不幸的是,对一个孩子管用的方法,对另一个可能就不太灵光。经管如此,早期介入是一个屡试不爽的极经济的做法。一个瑞典的研究表明,早期确诊和开始治疗,对一个自闭症患者的生命周期的照顾总花费可以减少2/3。

 

 

===硬着陆,在学校===

 

经管自闭症孩子们被早期发现和治疗,但他们通常在学校的光景还是很痛苦。Schindler先生说:“在学校,我避开和同学们在一起;我也从不投入到课上的讨论中,除非是不得不做的。”一个美国的调研组织- -Interactive Autism Network的一个调研发现, 自闭症孩子被欺凌的概率是他们无自闭症的兄弟姐妹们的3倍。很多自闭症孩子都辍学了。以法国为例,只有87%的自闭症孩子上小学,只有11%能撑到初中,只有1%能挨到高中。

 

在一些国家,包括美、英,自闭症的小学生通常是和正常孩子在同所学校,但他们通常会有从治疗师和老师来的额外帮助。教育局喜欢这种方法因为这样比另建一所特别学校便宜。家长们也倾向于让他们的自闭症孩子和正常孩子一起接受教育。但融合这两类学生是难的。在一份NASUWT做的调研中,在一个英国教师工会里,60%的教师说没有充分的准备好教导这些自闭症的孩子。这就带来了沮丧和痛苦。在英国,3/4的自闭症孩子的父母抱怨说,很难得到他们孩子所需要的支持;另外一些差不多数量的家长说,由于这样的情形,他们的孩子的社交技能、自我形象和精神健康都很糟心。

 

 

教育好自闭症孩子们可是很贵的。在伦敦的Netley小学是个有对3到11岁自闭症孩子的课程,这个课程独立于主流课程之外。每一个在这个课程的小学生每年可以收到22500英镑(合31800美元), 远远超过绝大多数英国学校所收到的拨款。这个课程里16个教员带24个学生,全国平均水平是1个教师带17个学生。

 

老师们通常是和学生一对一的教导。在一间为8到11岁孩子准备的教室里,一个学生和一个老师正在白板上做加法。下一间教室,更小年纪的孩子们正在学唱字母歌。Gianna Colizza,这个课程的负责人,说:“每天, 会有两个15 分钟各自独立的时间段由学生来开始并主导活动,然后老师加入。如果一个孩子把一个玩具车翻的底朝天然后开始转车轮,老师会和孩子们一起玩,而不是告诉孩子‘车不是这么玩的。’对这些孩子们来说,一整天都呆在正常人的世界是会精疲力竭的,所以每天两次,我们进入他们的世界。”在那间“感官教室”里,由熔岩灯和豆袋大枕头组成的休息绿洲, 可以让那些焦虑的学生重新得力。一个小男孩能从老师那里得到足部放松,同时在环绕立体声里有放松的音乐。

 

学校对自闭症患者来说是个棘手的地方,但多数在他们毕业后的时光会更糟糕。一个由费城A.J.Drexel自闭症中心做的研究发现:只有19%的美国自闭症患者在20岁左右可以离开父母自立生活。在这19%的人群里, 他们的生活非常孤立:1/4的人说,在过去的一年里,他们没有朋友探望也没有收到社交活动邀请。一些自闭症者更愿意独处,但其中很多人不幸福。一个英国的研究显示:有阿斯伯格综合症的成人长期考虑自杀的比例是正常人群的10倍。

 

 

 ===工作上的艰难===

 

若要生活自立,自闭症患者需要工作,但找到工作的几率却非常荒凉。有关全球的自闭症患者就业率的学术研究尚未存在,但联合国估计80%的自闭症者是无工作的。一个有英国国家自闭症协会(慈善机构)的调研显示:只有12%的高智商自闭症患者有全职工作。那些症状更严重的患者们,只有2%有工作。

 

工作技能训练,生活技能指导和心理学治疗有可能可以帮助。一个美国的研究发现87%的自闭症青年在给予找工作的帮助后,可以找到一份工作。若是没有帮助,就只有6%的可以找到工作。但在绝大多数国家,对自闭症患者的帮助性服务随着他们的教育结束也就到了尽头。Robert Schmus, 一个27岁的阿斯伯格综合症患者说:“完成学业离开学校就好像被推下了悬崖。”他再也得不到任何社交的指导,就像他之前所接受的数学和英语指导。

 

 帮助应该在,但现实常常是事与愿违。《残障教育法》理论上保证任何一个美国残疾人都可以收到职业训练。Gary Mayerson,一个专注于和自闭症相关的问题的律师,正在为成千上万有特殊需要,而未收到他们应得援助的学生告纽约市教育局,官司金额为5亿。

 

在判别那些自闭症患者有无实际工作能力, 是个很棘手的问题。大约有一半的自闭症患者是平均或高于平均智商的人,但这并不意味这他们拥有可以被雇佣的潜力。一个自闭症患者可能有非常高的智商,但是远离家的焦虑就可能让他们痛苦到无法工作。绝大多数的自闭症者渴望工作。国立自闭症协会的一个调研显示,79%的领失业保险的自闭症者说:“他们渴望工作。”高智商的自闭症者相对于那些程度严重的患者而言,更容易找到并保持住一份工作,但这两个群体都发现找工作是个棘手的事。

 

第一个大坎就是面试。大多数的自闭症患者对那些约定俗成的社交规则非常挣扎,比如在交谈时的眼神交流。Laura Williams,一个英国的猫咪救生员,一个阿斯伯格综合症患者说:“在过去的工作面试中,我发现极难知道何时该去握手,何时该去问候面试官。”现在当她要见新的生人时,她会先写好一个底稿,事先练习何时说“你好”,何时说“谢谢”。

 

自闭症者常常说话非常直白。在问Schindler先生,“你对小组会议的看法”时,他说:“他们不做工。在开始深挖手头上的问题前,他们先浪费时间在彼此问他们的周末过的如何。这样很好啊,但我不在乎。”其实,很多正常人也会全心的同意他的看法,但只有极少的人会在面试的时候这样直白的说。

 

 

===诚实、直白的表达他们的想法===

 

在面试中,非自闭症人群都常规化的会夸张他们的工作能力。很多自闭症者发现这样做很难。在一家会雇佣自闭症类患者的德国IT顾问公司- - Auticon ,工作的Kurt Shoffer 最进刚和一个他知道的一位工作候选人- - 一个极优秀的Java语言的程序员交谈过。当Kurt问这个程序员“你是否是一个编程专家”时,这个候选人说“不是”。后来几经盘问,这个候选人解释道:“他并不认为自己是个专家,因为他在其他计算机编程语言方面还未达到专家级。”(注:JAVA 是一种计算机编程语言,能够在这个语言上达到专家级,已经很棒了。)

 

一个自闭症者过了面试后,在工作里还会面对其他难处。自闭症患者通常对办公室里的日常活动如- -电话铃、灯光过度敏感,这常常会给他们带来苦恼或者

耗尽他们的能量。他们也有可能掉到“不那么具体的指示”陷阱里。和同事社交更是犹如刺笀在背。

 

其中一些人找到了处理方法。Williams女士之前在在一间零售商店工作,在关于她如何打理客户的问题时,说道:“我做事很干净、精准,比如在把铲子放在货架上。但是,我在和客户交谈的时候有困难,所以我只能观察我的一个女同事怎么做,试图复制她所做的事。”当她确诊后,她开始阅读有关阿斯伯格综合症的书,并且开始询问社交建议。“我体会到了,如果你微笑并且说‘你好’,这就是个对外的信号表明你想要交朋友。”在此之前,她会选择转开她的眼神,保持安静并且会焦躁不安的纳闷为什么人们不喜欢她。

 

就抛开这些弱势项目不问,那些招了自闭症者的雇主们通常会事后高兴他们做了这个决定。这些自闭症患者中,有很多使他们能够适合某些工作的强项。比如,他们通常有极不寻常的高注意集中力。当问到Schindler先生,“你最喜欢你工作的哪方面?”,他说:“解决软件工程问题。”“你最大的兴趣爱好是什么?”“ 解决软件工程问题。”

 

自闭症者通常会很喜欢在常人看来很是无聊的重复性劳作,比如:升级数据库,整理文件系统和维修电脑。雇主们又报告说,自闭症雇员很可靠和忠诚。这些雇员很渴望一成不变的方式方法,一旦他们找到了合适他们的工作,他们几乎不会误工或辞职。

 

自闭症者的近乎残忍无情的诚实,会是一个社交奇葩,但这点也会是有利于雇主的。一个Auticon(那间德国的IT公司)的顾问(有自闭症)发现一个工序(他工作的一部分)可以用自动化取代,他就立即告诉了他的客户。(常人往往会保持沉默,因为这样可以保住他的饭碗。)这使得这个项目提前完成并且低于预算。

 

对某些自闭症患者而言,找工作正在变的相对容易一些。越来越多的慈善机构和商业机构为高智商的自闭症患者找工作。Specialisterne - -一家在欧洲多国运营的丹麦公司,为自闭症者提供训练和帮他们寻找工作。日本的Kaien公司,以色列的AQA公司和比利时的Passwerkin公司,全都提供为他们的客户提供顾问(自闭症患者)去测试软件。这些公司的员工们都被提供有工作教练员,这些教练帮助他们谈劳资和简述公司客户的需求。Siemens(西门子)就从Auticon招了两位(自闭症顾问)来开发并且应用软件测试系统,Siemens说:“这二位平均比其他(正常人顾问)能多完成50%的工作量”。

 

招到这些有罕见的技术技能的自闭症人才,对公司的好处是不言而喻的。但对那些没有这样技能的自闭症成人,还是很难找到工作,但给他们机会他们通常会做的很好。在一个美国制药集团Walgreen工作的Steve Pemberton对招收残疾员工的决定指出,自闭症员工在这间制药公司的发货中心工作表现至少和正常员工一样好。

 

位于佛罗里达州的Parkland市的Rising Tide洗车行,在自闭症员工们的帮助下建立个一个繁忙的生意。要在这里工作,很多候选人都没有工作经验,他们必须通过技能测试,如:刮洗车窗和车内吸尘。Thomas D’Eri和其父发现,他有自闭症的兄弟在社会上几乎没有什么就业机会,所以就创立这间洗车行。 Thomas说:“他的员工们(自闭)为客户提供最棒的服务。努力工作、微笑,就算是在佛罗里达那变态的闷热天里。他们很感谢他们能有工作。”D’Eir先生确信,这些自闭员工跟着他干的时间比非自闭症的员工要长3倍。这为他节省了招人和训练的时间和金钱。

 

James Emmett, 一个建议企业招收残疾员工的顾问,说:“企业招自闭症员工会有一些意想不到的好处。”因为自闭症人群通常都是非常直线型的思维模式,经理们要给他们非常清晰的指令/指导,以至于那些非自闭症员工也从中受益。

 

 

===快速学习===

 

TIAA 全球资产管理公司(TIAA Global Asset Management)有一个项目叫 Fruits of Employment (意为:聘用之果实),招自闭症员工去服务6个加利福尼亚州和华盛顿州的公司。这个项目用极其具体的工作流程清单来训练员工们去照看苹果树和收割葡萄。TIAA公司的首席信息官,Heather Davis女士创立这个项目的灵就感来自与她的自闭症儿子。她发现这原本为自闭症员工准备的极细致的工作流程清单同样帮助非自闭症员工学的更快。

 

那些招收自闭症员工的公司也可以收获更好的社会口碑。人们会说这些公司很关注社会也很大方,所以就更愿意为这样的公司工作,也更愿意购买和使用这些公司的产品。D’Eri先生认为他的公司的社会任务是引起公众的注意(对自闭症)就如他的生意标语--“你通常不会在晚餐时谈论你车洗的好坏,除非没洗干净。但在Rising Tide洗完后,你就会谈论(为干净的超乎你的想象)。”

 

自闭症者正在很多领域里,证明着自己的价值。以色列军方请自闭症的志愿者来分析复杂的卫星图像。化妆品公司欧莱雅,招自闭症成人来包装它们的产品和升级数据库。在英国剑桥的一家巧克力商店,Harry Specters,招自闭症成人来烹调巧克力糖果。各种帮助自闭症患者找工作的方案正在方兴未艾。一个叫Autism Speaks的慈善组织,最近推出了一个工作数据库,叫Spectrum Careers, 这个数据库可以让自闭症待业者浏览成全美国千上万的招聘信息。

 

在一本叫做JAMA Paediatrics 的科学杂志上的一篇研究报告计算出,一个美国的自闭症患者,一生的支助性花费大约是140万到240万美元之间。(注:译者查了查资料,确认了这篇文章,详情在这里:http://archpedi.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=1879723&version=meter+at+null&module=meter-Links&pgtype=article&contentId=&mediaId=&referrer=&priority=true&action=click&contentCollection=meter-links-click) 加州大学戴维斯分校的Paul Leigh和来自老道明大学(Old Dominion University)的杜娟(音译,原文Juan Du)不仅计算了照顾的花费,而且还加入了机会成本(他们的亲人因要照顾他们而不能工作的成本)的考量。他们二人的社会损失估值,包括当自闭症患者没有工作或不能工作,他们的家人就要减少自己的工作时间来照顾这些患者。他们估计在2015,在美国这两种成本的总损失大约是1620亿到3670亿左右,占美国GDP的0.9-2%,与糖尿病加中风的损失持平。到2025年,他们预测,这个损失数字可能要达到1万亿。直面抗争自闭症要花销极大,但是逃开而不面对,日后的花销可能更为巨硕。

 

 




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