trilateral retinoblastoma 罕见疾病

来源: 于 2015-07-04 10:10:55 [旧帖] [给我悄悄话] 本文已被阅读：次
好友一岁半的女儿查出罕见疾病—三侧性视网膜母细胞瘤，肿瘤位于颅内鞍区。6月12日在广州诊断出，仅十几天，双目已近失明，并伴有尿崩症状。国内无法治疗，目前只能化疗控制病情。
朋友联系了一些美国医院，纽约一家医院曾治愈过一例，要180万美金的押金。虽然没有治好的把握，朋友倾家荡产也要去试一下。金额太大，大家如果有相关基金的消息，请告知！谢谢！！