我不是学医的,但是学过生物,刚才帮你看了一下。

来源: 狼迹天崖 2014-09-18 13:59:34 [] [旧帖] [给我悄悄话] 本文已被阅读: 次 (1856 bytes)
回答: 请教有经验的过来之人(G)2014-09-18 12:25:47
http://en.wikipedia.org/wiki/Ohtahara_syndrome

我觉得你家亲戚可以这么做:

1。首先要确诊是不是Ohtahara syndrome。 这个是需要看electroencephalogram (EGG). 这个需要很专业,我建议你可以联系下面的人看看。

下面这个网站里是英国残疾人联盟这类网站,里面有介绍这个病的
http://www.cafamily.org.uk/medical-information/conditions/o/ohtahara-syndrome/?page=2&f=O

然后在那个网站里,上面说Prof Brian Neville approved the article. 那么他应该是权威人士。 你可以试着联系他,然后跟他讲一下事情的经过,然后看看能不能把 EGG 发过去给他看看,然后听听他的意见。 这个要跟他好好商量,一般来讲他们都可以帮忙的,或者告诉你去哪里需求帮助。你就告诉他孩子在中国,现在不知道该怎么办,然后看看专家意见。

他的联系方法是:b.neville@ucl.ac.uk

https://iris.ucl.ac.uk/iris/browse/profile?upi=BNEVI65


如果能够确诊的话就好了。 基本上来讲,这个病可能是神经系统遗传,可能是后天发育不健全。如果是脑子哪一个部位有问题,而不是整个系统,做手术割掉可能会好。但是总体上来讲,这个病基本上是死。 就算活下来了,一般也不能活过6岁。

所以我说先能不能确诊最重要,另外就是确诊以后要诊断出是哪里出的问题,这个病的概括太大了。


如果孩子真的将来救不过来,你安慰亲戚的时候就说这是大自然的自然淘汰,不要太难过,国外自然流产母亲都不难过得,因为那也是自然淘汰, 等等。。。

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您提供的信息很有用。非常感谢。 -(G)- 给 (G) 发送悄悄话 (G) 的博客首页 (0 bytes) () 09/18/2014 postreply 16:42:02

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