我觉得你家亲戚可以这么做:
1。首先要确诊是不是Ohtahara syndrome。 这个是需要看electroencephalogram (EGG). 这个需要很专业,我建议你可以联系下面的人看看。
下面这个网站里是英国残疾人联盟这类网站,里面有介绍这个病的
http://www.cafamily.org.uk/medical-information/conditions/o/ohtahara-syndrome/?page=2&f=O
然后在那个网站里,上面说Prof Brian Neville approved the article. 那么他应该是权威人士。 你可以试着联系他,然后跟他讲一下事情的经过,然后看看能不能把 EGG 发过去给他看看,然后听听他的意见。 这个要跟他好好商量,一般来讲他们都可以帮忙的,或者告诉你去哪里需求帮助。你就告诉他孩子在中国,现在不知道该怎么办,然后看看专家意见。
他的联系方法是:b.neville@ucl.ac.uk
https://iris.ucl.ac.uk/iris/browse/profile?upi=BNEVI65
如果能够确诊的话就好了。 基本上来讲,这个病可能是神经系统遗传,可能是后天发育不健全。如果是脑子哪一个部位有问题,而不是整个系统,做手术割掉可能会好。但是总体上来讲,这个病基本上是死。 就算活下来了,一般也不能活过6岁。
所以我说先能不能确诊最重要,另外就是确诊以后要诊断出是哪里出的问题,这个病的概括太大了。
如果孩子真的将来救不过来,你安慰亲戚的时候就说这是大自然的自然淘汰,不要太难过,国外自然流产母亲都不难过得,因为那也是自然淘汰, 等等。。。