“为了这个初生的生命”
（老幺）
犹豫了很久，在征得当事人同意的情况下，还是决定把这个故事写出来。
我和故事中的主人公素不相识，但这些日子里，他常常出现在我的脑海里，而且每次想到他，更多的感觉是心焦和心疼。
这个小名叫“兜兜”的男孩是十一月初出生的，到现在才一个半月。他的出生把他的父母，他的爷爷奶奶、姥姥姥爷，都吓了一跳，因为他们做梦也想不到，兜兜是一个很特别的孩子，一个特别到医院的医生和护士都很为难的地步，因为他们的从业经历中也没有见过几个像兜兜这样的病例。
兜兜一生下来就患有Apert综合症，一种因基因突变从而使他的相貌和四肢都有别于正常孩子的疾病。
兜兜爸给我看过兜兜的照片，照片中的兜兜没有我想象的那么“丑”，他其实长相很乖，但很瘦小。从外貌看，他与正常的孩子确有明显的差别，但仅是外貌有别的话，他也没什么特殊之处，你如果对Apert综合症稍有了解 ( www.apert.org) , 你如果知道患有这种病的孩子今后面对的生活是什么样的话，你就会唏嘘感叹的，会禁不住责问何以造物主对人类有如此造化。
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记性好的读者可能还记得，2011年3月，西雅图的华人网站《西滨网》曾连载了一篇文章 《维维的故事》（http://www.seattlebin.com/DiscussionBoard.aspx?CategoryId=piOifiV/g6g=），讲述的就是一个家庭如何养育一个患有Apert综合症孩子的故事。（这个故事后来被北京大学出版社和香港三联出版社分别出版，国内版本的书名叫《因为有了你： 一个女孩与先天性疾病抗争的真实故事》，香港版本叫《维维的故事》）。故事感人泪下，看过这本书的读者无不为母爱的伟大而感动，也无不为从医院到社会福利部门，从医生到好心人为这个孩子和家庭提供的帮助而感动。有的读者在比较了中国的实际情况后，当时就明确说：“为维维能生在美国而欣慰，要是在中国，就真的完蛋了”。有一个读者干脆以自己的经历作依据，说：“理论上我从不觉得幸福应该比较，但读你们的故事时我内心不停地在比较，从事实到假设进行比较——我目睹和听闻的事实、假设这孩子生在中国会怎样？我知道这比较对你们不公平，但，抱歉，它是真的。”
那时，读完这个故事的人们除了对那个像天使般的维维心生怜爱，对维维父母心生敬佩外，最大的感慨却是美国医疗和保险制度给孩子提供的健全保障，以及美国社会对Vivi这类孩子所提供的宽松和宽容环境。一个不约而同的结论是：如果维维出生在中国，故事的结局决不像《维维的故事》那样完满。
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2012年11月4日，在中国北京，兜兜出生了。不幸的是，兜兜被诊断为跟维维一样的Apert综合症，幸运的是，兜兜的爸爸和妈妈没有听从一些人善意的劝告：放弃吧。
从兜兜降生的那天起，这个自称“兜兜爸”的年轻父亲，就开始了一场失望、希望、再失望、再希望的过山车过程。他在天涯论坛“初为人父”上开始记叙兜兜出生后的点点滴滴（ http://bbs.tianya.cn/post-98-843114-1.shtml），他没有普通初为人父的激动和兴奋，他的日志既有一个父亲的不解和不甘，也有一个年轻人的沮丧和劳累，还有初为人父的他为了孩子的健康禅心竭力所作的各种努力。
兜兜爸在日志中一开始就用近乎哀怨的口气说：正常顺畅的呼吸，本来是每一个小孩最基本的生存权利，可对于兜兜，这却是一种奢侈； 无论贫富贵贱，伸手而出的五指，是上天赋予每一个小孩开拓人生的礼物，可对于兜兜，这却是一种奢侈。
是的，兜兜一出生，就注定与别的孩子不一样，根据兜兜爸的叙述，和《维维的故事》里的情况极其相似，兜兜出生明显双手双脚对称并指（趾）畸形，上额骨偏小，鼻腔狭窄。本来怀着生育喜悦期望的夫妇俩，一下手足无措，被医院介绍转院检查，跑了数家医院，花了不少钱，浪费了不少时间，直到最近才确诊为Apert综合症。 兜兜和维维刚出生还有一个共同点，就是鼻腔狭窄导致呼吸不畅，鼻子呼吸响且痛苦，经常打鼾，影响睡眠和进食。每每听着兜兜艰难而顽强的呼吸声，年轻的父母心如刀割。 急迫的想了解Apert治疗的经验，他们跑了北京最大的几家儿童医院，却都没有太好的解决办法。由于Apert发生率极低，暂未找到有经验的手术及治疗医院和医生。 在绝望中，他们看到了《维维的故事》。虽然故事发生在医疗社保发达的异国，但这个感人的故事还是给了他们很大的精神鼓舞，仿佛在黑暗中射入了一丝希望的光芒。
受维维故事的启发，兜兜爸便开始了给兜兜寻求治疗医院和医生的过程，还通过朋友辗转找到了《维维的故事》的作者，为的是从作者那里了解第一手资料。在写给求助者的信中，兜兜爸总在末尾处说：“为了这个初生的生命，衷心感谢你们！”
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患有Apert综合症的孩子，如果存活下来的话，一生要做20多次大手术，从维维的故事中，我们知道医治这样的病例非但复杂，而且是一个非常艰苦和长期的过程，需要相关专科医生的统筹和配合才能达到有效的治疗效果。但遗憾的是，即便是在北京这样集全国精华于一地的大都市，要给兜兜找到一个能统筹和规划整个手术和医治过程的医院凤毛麟角，兜兜爸天天在网上查信息，只要有一丝线索，他都会亲自或托人去询问，他最后咨询和追踪信息的触角都延伸到了美国、台湾、香港和新加坡。那些日子，这个年轻的父亲，一边忙工作，一边还要在照顾妻子、儿子和奔波在各种医院中忙碌，即便是铁打的汉子，都有累乏的时候，然而，就是如此，兜兜爸还是这么跟亲人们说：“我会尽我所能，给兜兜一个和其他正常孩子一样的成长环境，为他提供温馨的家庭、精心的照顾、力所能及的医疗、良好的教育。”
精疲力尽后，兜兜爸也有挣扎，他在11月17日的日记中写道：
“这些天，思维的间歇，想想其实兜兜诞生以来，身边也有很多声音对我说，要考虑到这个病的综合性、治不好、治疗的花费、全家需要付出的人力财力，小孩以后成长的“价值”，一辈子的“包袱”等等，让我理性些。
还是感谢这些人，毕竟他们也是关心我，在为我设身处地的考虑，考虑成本和这个家庭的承受能力。
如果理性的思考，在没有社保的条件下，花掉积蓄、牺牲发展的机会，举全家之力，去治疗一种不可能完全治愈的疾病，似乎确实是一笔亏本的“生意”。
可是，只要想到兜兜这个实实在在、热乎乎的小生命，想着他留在我身上的淡淡奶味，想着他闭着眼睛、努力呼吸的样子、一切似乎都不重要了。内心告诉我，这不是一笔可以用数字计算的买卖。砸锅卖铁，也要尽全力去治疗他。或许，这就是亲情、生命的力量。“
兜兜是不幸的，但有这样成熟、理性和肯担当的父母，他又是幸运的。
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就是因为兜兜爸那句“为了初生的生命”，也是因为感动于这位年轻而又有担当父亲的勇气和决心，很多认识和不认识的人们加入了帮助兜兜的队伍。
我认识兜兜爸，是通过国内的一个朋友。因为西雅图儿童医院在过去的5年内收治了16例Apert综合症病人，我便给西雅图儿童医院的颅面手术中心打电话，询问来美治疗的费用是多少，得到的答复是，如果没有赞助和医疗保险的话，治疗和手术费用是个人没法承担的；医院给不能负担医疗费用的病人提供医疗资助，但只限于给美国公民；对外国公民，医院可以根据医疗诊断和相关病历，提供免费咨询并提出治疗方案，一旦决定在那里治疗的话，所有费用必须在治疗之前一次性付清。
这样的条件是有点太过苛刻了，但把幼小的兜兜带到美国来治疗，也确实不现实，即便美国有世界上最先进的技术和最好的医师，在庞大的费用面前，对于没有医保，每分钱都要从自己腰包里掏的年轻的父母来说，这是一条无法逾越的鸿沟。
兜兜爸来信说，他正在寻找国内能治疗、有经验的医生，但目前还没找到。很现实的情况是国内可能只有就事论事的手术案例，还没有系统治疗的经验。
他还打了个比方：如果说整个综合症的治疗过程是一出春晚，这一系列20多个手术治疗，是一个个歌舞小品节目，目前恐怕只能由他自己来做总导演，来组织安排先后手术治疗的时间，而他正在摸索学习。
他还意识到，治疗的过程好似一场马拉松，需要一时的激情和冲刺，但更需要长久的耐力和坚持。
但我不知道，面对国内的现实，他和兜兜妈是否真正在心理上作好了准备。今后治疗过程中碰到的种种，在考验他们家庭的承受能力的时候，也考验社会的包容和关爱能力；既考验他们的激情，也考验他们的耐力，不是人人都能从始至终地完成这个马拉松的。
不过我相信，只要他们尽力了，就无愧了。
我曾问过一个在国内做妇产科大夫的朋友，她若是碰到接生的婴儿中这种病例怎么办？有没有权威的医院可以寻求治疗？她的回答让我大跌眼镜，她说在她多年的妇产科医生生涯中，她没有碰到过一例这样的病人，原因是因为一胎化的缘故，如果产前检查发现胎儿有任何异常，选择做流产便成了终结这种病例的最干脆最直接的办法了。
这多少让我明白了为什么国内在医治诸如Apert综合症这种病例的技术力量如此缺乏的原因了，是呀，没有多少临床病例的地方，怎能指望有那种综合治疗能力呢？
从这点来说，兜兜又是不幸的。
***
我在给兜兜爸的一封信中说：不知在现实面前，你和兜兜妈能走多远，但兜兜的出生带给你们的岂止是一个生命，更是一件礼物，一件可以用来反衬我们的礼物。
我还说：不完美的生命也是一件礼物，他比完美的礼物更值得善待和珍惜！
任何事物的出现和存在都是有它的理由的，不要用我们常人的眼光去看我们常识所不能解释的东西，在心地善良的人心中，天下所有的“苦难”都是用来成全心智的。
我无法代替这对年轻的父母去做选择和决定，我只能说，不放弃，并不只是因为兜兜的缘故，不放弃，意味着对自己为人父母责任的不放弃，对自己内心对生命尊重的不放弃，对一份原始、简单而又伟大的“爱”（既是父爱，也是母爱）的不放弃。
还有，从兜兜这个弱小生命身上，我们更能体会到"活着“是一件多么不容易的事，他的存在会改写我们对幸福和人生意义的定义。
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难道仅仅因为兜兜出生在中国，所以他就要真的面对跟维维不一样的命运吗？难道国内目前真的无法给像兜兜这样的孩子提供一份必要的医疗帮助吗？难道年轻的父母真的只有“砸锅卖铁”才能给兜兜一条生路吗？难道兜兜爸妈这辈子真地就要因为这个孩子而花掉所有积蓄、牺牲发展机会，举全家之力，去治疗一种不可能完全治愈的疾病吗？
这些疑问的答案既简单也复杂，对维维简单的事情，对兜兜就变得复杂起来了。
我深感无力，为不能帮助那个弱小生命而心焦，想到兜兜呼吸不畅的鼻孔，那憋青的眉头，便心疼这个孩子。
兜兜太弱、太小，现在连吸奶的能力都不完全具备，更遑论具备承受大小手术的能力。兜兜爸现在花很大的心思就是考虑如何让兜兜能多吃点奶，然后长胖点。他深信，只有兜兜长胖点儿，他今后做手术时才能好受点儿。
所以现在的兜兜爸，除了到处打听任何有益于兜兜治疗的医院和医生外，还到处托人给兜兜买奶粉，买他认为能很快让兜兜长胖的奶粉......
2012-12-20写于西雅图
后续：
就在写完这篇文章征求兜兜爸意见的过程中，兜兜爸给我的回信说：
“今天向公司请假，冒雪带兜兜跑了一天XX医院。抱着兜兜在大厅等了4个多小时，托关系找到医院儿科最好的医生看，但看完也说治不了，也不愿意牵头做兜兜的主治医生，下周计划再找找XX医院的医生。”
......
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