儿子手术后

去年5月份儿子手术失败感染在医院呆了17天，然后我决定换医生。一年半以来他都是肚子上戴着大便袋子。新的医生说他肠子内壁产生伤疤使得内壁狭窄，所以每个月去拓宽，本来3月份手术因为新冠病情手术被取消，然后6月初手术，手术之后一天大便无数次，十几次二十来次，大多时候拉在裤子里，有的时候来不及，或等去了洗手间又没有便意了。晚上睡觉大小便无知觉拉在裤子里。我问了医生，医生也没有回复。这几天儿子大便颜色很黑看上去像血一样，他又怕了，不肯拉在马桶里，每天我催促他坐在马桶上他都是不情愿，坐没几分钟就起来或要拿着手机看，他看着自己黑黑的大便哭说是血，我安慰他说是吃了桑葚的缘故。不知道为什么他睡觉一点都没有知觉大小便？白天为什么这么多次？刚刚他过了8岁生日，我怕这样的情况都无法正常上学，他现在大便的情况就如他戴着袋子一样随时拉，无法控制，我问医生该如何变得正常，医生也没有给出任何答案。所以想请教各位，有没有什么建议？他得的是 Hirschsprung disease . 谢谢。