求助

来源: 2018-10-11 20:44:49 [] [旧帖] [给我悄悄话] 本文已被阅读: 次 (641 bytes)

我在加拿大,女儿10岁诊断出颅内鞍区生殖细胞瘤,化疗两个疗程后MRI显示肿瘤消失,又做了两个疗程,医生要求做放疗,我不同意做常规放疗,想做质子放疗,但因为加拿大没有这种设备,医生不会refer去美国,那我说我们可以自费,他们也不允许,告到政府,现在政府make decision, 只能在加拿大做常规放疗。我想上诉,请问这里有没有加拿大的律师,给些意见。万分感谢

所有跟帖: 

自费为什么不允许? -吃与活- 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 吃与活 的个人群组 (0 bytes) () 10/11/2018 postreply 20:54:08

医生说质子是最近5年-10年才出现的,不是成熟技术,而常规放疗才是 -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 10/11/2018 postreply 20:56:49

你能说说为什么不采取手术吗? -吃与活- 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 吃与活 的个人群组 (0 bytes) () 10/11/2018 postreply 21:04:17

这个病不需要手术 -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 10/11/2018 postreply 21:06:56

你没懂我的意思 -吃与活- 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 吃与活 的个人群组 (449 bytes) () 10/11/2018 postreply 21:17:44

因为垂体的位置做手术是很危险的,况且化疗后肿瘤已经消失,没有手术的必要,做放疗只是防止复发 -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 10/11/2018 postreply 21:20:15

垂体手术可以是通过鼻腔进入的,不需要开颅。但你得找这方面经验丰富的神经外科医生。 -吃与活- 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 吃与活 的个人群组 (164 bytes) () 10/11/2018 postreply 21:29:07

她的活检就是通过鼻腔做的,现在动不动就抽鼻子。唉,好像也没有鼻涕,所以我后悔。 -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (311 bytes) () 10/11/2018 postreply 21:36:46

不放疗实际上是拿生命赌一把。虽然你有机会是对的,可能更大的可能性是医生是对的。 -吃与活- 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 吃与活 的个人群组 (303 bytes) () 10/11/2018 postreply 21:45:50

谢谢 -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 10/11/2018 postreply 21:55:02

你可以与这位医生联系 -吃与活- 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 吃与活 的个人群组 (416 bytes) () 10/12/2018 postreply 07:41:37

好像以前说过,这个无需手术,但后续一定要做常规放疗。这里质子放疗并不合适,因为 -dw8866- 给 dw8866 发送悄悄话 dw8866 的个人群组 (440 bytes) () 10/11/2018 postreply 21:57:44

常规放疗可能对垂体伤害更大 -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 10/11/2018 postreply 22:10:02

做质子放疗还不如不做,今后只能碰运气,任何美国或加拿大主治医生都不会同意的。 -dw8866- 给 dw8866 发送悄悄话 dw8866 的个人群组 (0 bytes) () 10/11/2018 postreply 22:11:53

现在的情况是没有比germinoma 复发对孩子伤害更大了,不妨找个radiologist 做专门咨询,你会得到更全面的答案。 -dw8866- 给 dw8866 发送悄悄话 dw8866 的个人群组 (80 bytes) () 10/11/2018 postreply 22:19:16

温哥华就要质子放疗,但只能做儿童眼内膜黑色素瘤,没有其它治疗许可。你有没有想过为何拿不到其它许可? -dw8866- 给 dw8866 发送悄悄话 dw8866 的个人群组 (0 bytes) () 10/11/2018 postreply 22:10:27

希望你女儿早日康复! -云间独步- 给 云间独步 发送悄悄话 云间独步 的个人群组 (0 bytes) () 10/11/2018 postreply 22:10:12

看看葛森療法 会不会有帮助 -LiaoRan- 给 LiaoRan 发送悄悄话 LiaoRan 的个人群组 (1019 bytes) () 10/12/2018 postreply 05:07:02

你咨询过美国的医生吗?他们什么意见? -飞鼠2015- 给 飞鼠2015 发送悄悄话 飞鼠2015 的个人群组 (191 bytes) () 10/12/2018 postreply 07:25:00

加拿大的医生不会同意的,会说他们就是想你的钱,而这正戳中老公的软肋,他也是主要的阻挠者 -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 10/12/2018 postreply 08:16:11

我站医生和你老公这边,别折腾了,齐心协力治病吧! -黄桷树- 给 黄桷树 发送悄悄话 黄桷树 的个人群组 (0 bytes) () 10/12/2018 postreply 08:30:58

可以看看这两篇文献 -吃与活- 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 吃与活 的个人群组 (10739 bytes) () 10/12/2018 postreply 10:32:31

你是这方面的专家? -DQ4412- 给 DQ4412 发送悄悄话 DQ4412 的个人群组 (0 bytes) () 10/12/2018 postreply 10:51:26

理解当妈妈的心情,还是要听医生的,毕竟他们受过专业训练 -秋千影- 给 秋千影 发送悄悄话 秋千影 的个人群组 (86 bytes) () 10/12/2018 postreply 17:24:56

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