请教高人,儿子的好朋友11岁强直性脊柱炎

来源: 2018-08-09 22:28:35 [] [博客] [旧帖] [给我悄悄话] 本文已被阅读: 次 (1185 bytes)

我儿子国内的好朋友今年11岁,孩子妈也是我的朋友。每年暑假孩子回国都和他的小伙伴一起玩耍,可是今年孩子妈说医院诊断他儿子是 强直性脊柱炎,本来要和我们一起旅游也只能取消。他们又跑了几家医院包括儿童医院,也基本确定为强直性脊柱炎,医院还要求孩子做骨穿刺以排除血液疾病的可能,但我朋友不想给孩子做。一个西医主任让他们马上使用生物制剂,但他们全家最后还是决定暂时不用生物制剂,先中药保守治疗,今天开始喝药。

我自己不懂这些,但是孩子这两天感觉关节很疼痛,孩子妈天天和孩子跑医院。我自己感觉她应该先看西医不要让孩子受罪,大家的意见呢,这个病很厉害吗?排除的疾病是哪些呢?

这个孩子特别懂事可爱,和我的孩子从小就是好朋友,我听着好心疼。

所有跟帖: 

这病很痛苦,好像和遗传有关 -闲情- 给 闲情 发送悄悄话 闲情 的博客首页 闲情 的个人群组 (0 bytes) () 08/10/2018 postreply 05:07:05

周杰伦,张艾嘉都是。越早知道了解这个病的特性越有帮助。 -要吃龙利鱼- 给 要吃龙利鱼 发送悄悄话 要吃龙利鱼 的博客首页 要吃龙利鱼 的个人群组 (71 bytes) () 08/10/2018 postreply 05:57:29

谢谢,孩子父母都没有这个病,说是有次扭到脚没有及时治疗然后拖下来了。大家都是怎么治疗的?中医还是西医更好些? -陶陶乐,乐陶陶- 给 陶陶乐,乐陶陶 发送悄悄话 陶陶乐,乐陶陶 的博客首页 陶陶乐,乐陶陶 的个人群组 (0 bytes) () 08/10/2018 postreply 06:25:58

再问问:孩子父母的兄弟姐妹是否有(主要是孩子的舅舅)?他们的孩子是否有?很可能有。 -lawattaction- 给 lawattaction 发送悄悄话 lawattaction 的个人群组 (0 bytes) () 08/10/2018 postreply 06:42:36

那真不知道。。。 -陶陶乐,乐陶陶- 给 陶陶乐,乐陶陶 发送悄悄话 陶陶乐,乐陶陶 的博客首页 陶陶乐,乐陶陶 的个人群组 (0 bytes) () 08/10/2018 postreply 20:31:01

我也很想知道。抗炎饮食、低淀粉饮食、戒烟免酒+补维生素 -lawattaction- 给 lawattaction 发送悄悄话 lawattaction 的个人群组 (163 bytes) () 08/10/2018 postreply 06:39:20

这么严重?听着胆战心惊,是免疫系统的问题?孩子妈该带孩子看西医吗? -陶陶乐,乐陶陶- 给 陶陶乐,乐陶陶 发送悄悄话 陶陶乐,乐陶陶 的博客首页 陶陶乐,乐陶陶 的个人群组 (0 bytes) () 08/10/2018 postreply 07:56:07

这还用问吗?中医仅适用于死马当活马医以及心理寄托和心理暗示。 -黄桷树- 给 黄桷树 发送悄悄话 黄桷树 的个人群组 (0 bytes) () 08/10/2018 postreply 08:03:38

当然国内的西医无论医德还是医术、药物距西方的医生都有距离。送祝福。 -黄桷树- 给 黄桷树 发送悄悄话 黄桷树 的个人群组 (0 bytes) () 08/10/2018 postreply 08:10:40

和类风湿病理相似的一种病,我妈妈60岁换类风湿,被病痛折磨了十几年。 -海上垂钓的猫- 给 海上垂钓的猫 发送悄悄话 海上垂钓的猫 的个人群组 (0 bytes) () 08/10/2018 postreply 10:13:48

和类风湿属同一种病。 我就是, 要减压扶正。 -greenonion- 给 greenonion 发送悄悄话 greenonion 的个人群组 (0 bytes) () 08/10/2018 postreply 16:14:44

AS是与免疫有关,跟RA类似.现代医学有不同意这说法.不少患者说饮食上戒碳有帮助. -gtcharlie- 给 gtcharlie 发送悄悄话 gtcharlie 的个人群组 (0 bytes) () 08/11/2018 postreply 13:55:54

以及,需要做骨穿排除血液疾病吗?以及需要生物治疗吗 -陶陶乐,乐陶陶- 给 陶陶乐,乐陶陶 发送悄悄话 陶陶乐,乐陶陶 的博客首页 陶陶乐,乐陶陶 的个人群组 (0 bytes) () 08/10/2018 postreply 07:57:27

不用吧,就是带病生存。类风湿怎么治?只能是消炎止疼,控制病情,保持心情愉快等等吧 -lawattaction- 给 lawattaction 发送悄悄话 lawattaction 的个人群组 (0 bytes) () 08/10/2018 postreply 08:41:47

西医就可以治。虽然不能根治,但可以保持骨骼不变形,不造成残疾。 -Airi- 给 Airi 发送悄悄话 Airi 的博客首页 Airi 的个人群组 (0 bytes) () 08/11/2018 postreply 14:45:19

你在胡说八道之前能不能先查下google?这可是别人的健康和人生 -Airi- 给 Airi 发送悄悄话 Airi 的博客首页 Airi 的个人群组 (0 bytes) () 08/11/2018 postreply 14:48:32

不是医生,个人觉得应该做进一步检查,排除其它可能,除非骨穿风险极高。不赞成用中药,看中医。 -cindy2006- 给 cindy2006 发送悄悄话 cindy2006 的博客首页 cindy2006 的个人群组 (47 bytes) () 08/10/2018 postreply 10:12:07

说到中药治疗,有一件事情必须做 -ephd- 给 ephd 发送悄悄话 ephd 的博客首页 ephd 的个人群组 (378 bytes) () 08/10/2018 postreply 09:18:58

太好了,我转发给孩子妈了 -陶陶乐,乐陶陶- 给 陶陶乐,乐陶陶 发送悄悄话 陶陶乐,乐陶陶 的博客首页 陶陶乐,乐陶陶 的个人群组 (0 bytes) () 08/10/2018 postreply 20:42:30

建议针灸 -新地-北美88- 给 新地-北美88 发送悄悄话 新地-北美88 的博客首页 新地-北美88 的个人群组 (101 bytes) () 08/11/2018 postreply 06:51:54

y?t?s -鲜榨时光_CA2017- 给 鲜榨时光_CA2017 发送悄悄话 鲜榨时光_CA2017 的博客首页 鲜榨时光_CA2017 的个人群组 (0 bytes) () 08/10/2018 postreply 09:19:58

2012年哈大一院17岁的农民青年杀医生,得的就是强直性脊柱炎。 -kai2002- 给 kai2002 发送悄悄话 kai2002 的博客首页 kai2002 的个人群组 (0 bytes) () 08/10/2018 postreply 09:23:27

从医学病患的角度读一下那文,可以对这病有深度了解,那人用了几年才体会到。 -kai2002- 给 kai2002 发送悄悄话 kai2002 的博客首页 kai2002 的个人群组 (0 bytes) () 08/10/2018 postreply 09:33:20

我刚看完,太气人了。 -lawattaction- 给 lawattaction 发送悄悄话 lawattaction 的个人群组 (0 bytes) () 08/10/2018 postreply 11:16:26

在这里鼓吹回国医治,国内医生多高明的几个渣躲起来了? -gtcharlie- 给 gtcharlie 发送悄悄话 gtcharlie 的个人群组 (0 bytes) () 08/11/2018 postreply 14:10:37

link ? -欲千北- 给 欲千北 发送悄悄话 欲千北 的博客首页 欲千北 的个人群组 (0 bytes) () 08/10/2018 postreply 13:18:11

在这儿。 -lawattaction- 给 lawattaction 发送悄悄话 lawattaction 的个人群组 (256 bytes) () 08/10/2018 postreply 14:12:34

警察变坏就成了匪,医生变坏就...... -学习分享热爱生活- 给 学习分享热爱生活 发送悄悄话 学习分享热爱生活 的个人群组 (0 bytes) () 08/10/2018 postreply 16:06:04

太让人难过了 -青花- 给 青花 发送悄悄话 青花 的个人群组 (0 bytes) () 08/10/2018 postreply 18:40:33

每个人的症状都不一样,所以应该治疗的方法也比一定一样。我在十几年前被诊断是。我没看中医。止痛药,理疗(跟着理疗师做操),水疗,就 -要吃龙利鱼- 给 要吃龙利鱼 发送悄悄话 要吃龙利鱼 的博客首页 要吃龙利鱼 的个人群组 (302 bytes) () 08/10/2018 postreply 09:26:09

有个非常近的朋友得这病多年。一开始被误诊为椎间盘突出,瞎治了好几年。现在已很多年,除了冬天有些疼,基本没什么影响。主要做法是 -Horsewhisper- 给 Horsewhisper 发送悄悄话 Horsewhisper 的博客首页 Horsewhisper 的个人群组 (487 bytes) () 08/10/2018 postreply 09:43:54

我有朋友治好了这病。用中医结合意拳(内家拳)站桩 -明湖居士- 给 明湖居士 发送悄悄话 明湖居士 的个人群组 (0 bytes) () 08/10/2018 postreply 11:01:50

是个好消息!你朋友什么时候发现有病的?现在他多大?儿女也有吗? -lawattaction- 给 lawattaction 发送悄悄话 lawattaction 的个人群组 (0 bytes) () 08/10/2018 postreply 12:58:06

朋友现在五十多岁了,十几年前发现这病。现已好了许多年了。儿女都大了。 -明湖居士- 给 明湖居士 发送悄悄话 明湖居士 的个人群组 (0 bytes) () 08/10/2018 postreply 16:14:59

目前儿女还未发现这问题 -明湖居士- 给 明湖居士 发送悄悄话 明湖居士 的个人群组 (0 bytes) () 08/10/2018 postreply 16:17:07

谢谢。看来啥病都是有希望的,只是要比别人多花点功夫。 -lawattaction- 给 lawattaction 发送悄悄话 lawattaction 的个人群组 (0 bytes) () 08/10/2018 postreply 19:45:16

我有一朋友治好了这病。用中医结合意拳(内家拳)站桩。 -明湖居士- 给 明湖居士 发送悄悄话 明湖居士 的个人群组 (0 bytes) () 08/10/2018 postreply 11:03:43

我有一朋友治好了这病。用中医,主要是意拳站桩 -明湖居士- 给 明湖居士 发送悄悄话 明湖居士 的个人群组 (0 bytes) () 08/10/2018 postreply 11:05:39

如何算治好? -SleepyLagoon- 给 SleepyLagoon 发送悄悄话 SleepyLagoon 的个人群组 (0 bytes) () 08/10/2018 postreply 13:52:17

这个是有遗传性的,常是妈妈遗传给儿子,但是在妈妈身上不显。我爸爸就是这个病,来自于我奶奶的基因 -煮雪烹茶- 给 煮雪烹茶 发送悄悄话 煮雪烹茶 的博客首页 煮雪烹茶 的个人群组 (524 bytes) () 08/10/2018 postreply 11:11:19

你说的对。LZ文章里的11 男孩的妈带有这个基因,但不显,但舅舅可能有。 -lawattaction- 给 lawattaction 发送悄悄话 lawattaction 的个人群组 (0 bytes) () 08/10/2018 postreply 11:33:58

肠道菌种可以影响身体炎症反应,也就影响这个病了 -闲情- 给 闲情 发送悄悄话 闲情 的博客首页 闲情 的个人群组 (0 bytes) () 08/10/2018 postreply 11:53:19

千万不要信中医,说得越玄,越不要信。 -熊疯- 给 熊疯 发送悄悄话 熊疯 的个人群组 (0 bytes) () 08/10/2018 postreply 13:00:18

好像HLA_B27阳性。有这个基因的人容易发病,早期就发病的预后容易不好,不是医生,但认识有年轻发病的,后来瘫痪了。 -bigsharkbig- 给 bigsharkbig 发送悄悄话 bigsharkbig 的博客首页 bigsharkbig 的个人群组 (366 bytes) () 08/10/2018 postreply 13:25:52

吃中药要慎重,如果是扶正的中药还好。 大多数治此类疾病的药都是含毒的,伤肝伤肾。 -greenonion- 给 greenonion 发送悄悄话 greenonion 的个人群组 (0 bytes) () 08/10/2018 postreply 16:28:32

艾灸也会有效果,但很多人怕味道就不爱用 -橘子郡君- 给 橘子郡君 发送悄悄话 橘子郡君 的个人群组 (0 bytes) () 08/10/2018 postreply 17:05:40

这个病中医药是治不好的,要与高水平的医院医生合作,制定一个长期(一辈子)的治疗方案,才可能缓解病情 -普尔一- 给 普尔一 发送悄悄话 普尔一 的个人群组 (0 bytes) () 08/10/2018 postreply 17:41:53

此病无法根治,只能尽量不让它发作。这是一种免疫疾病,英文名叫 ankylosing spondylitis -济公活佛- 给 济公活佛 发送悄悄话 济公活佛 的个人群组 (530 bytes) () 08/10/2018 postreply 17:47:05

感谢解答。 -黄桷树- 给 黄桷树 发送悄悄话 黄桷树 的个人群组 (0 bytes) () 08/10/2018 postreply 20:52:15

济公仁心。 -luck86- 给 luck86 发送悄悄话 luck86 的博客首页 luck86 的个人群组 (0 bytes) () 08/11/2018 postreply 18:13:54

这是一期中华医药,讲的就是这个病。http://tv.cntv.cn/video/C10342/5d618e301ab94b27 -春暖花开99- 给 春暖花开99 发送悄悄话 春暖花开99 的个人群组 (0 bytes) () 08/10/2018 postreply 18:19:29

游泳,一定要蛙式,每天游,能好 -plmz38aq- 给 plmz38aq 发送悄悄话 plmz38aq 的博客首页 plmz38aq 的个人群组 (0 bytes) () 08/10/2018 postreply 18:22:18

不过孩子生病以后很久都不游泳了,她们可能担心游泳对他现在不好。。 -陶陶乐,乐陶陶- 给 陶陶乐,乐陶陶 发送悄悄话 陶陶乐,乐陶陶 的博客首页 陶陶乐,乐陶陶 的个人群组 (0 bytes) () 08/10/2018 postreply 20:36:13

另一期中华医药http://tv.cntv.cn/video/C10342/6c37873e8f2e4fe2af33e3fe52 -春暖花开99- 给 春暖花开99 发送悄悄话 春暖花开99 的个人群组 (0 bytes) () 08/10/2018 postreply 18:35:13

页面不存在啊 -陶陶乐,乐陶陶- 给 陶陶乐,乐陶陶 发送悄悄话 陶陶乐,乐陶陶 的博客首页 陶陶乐,乐陶陶 的个人群组 (0 bytes) () 08/10/2018 postreply 20:52:31

我就是有腰疼的基因,疼了几十年,我通过一年的太极拳运动,腰疼全好了!练拳太管用啦! -温暖的家- 给 温暖的家 发送悄悄话 温暖的家 的个人群组 (0 bytes) () 08/10/2018 postreply 19:27:27

练拳所有的动作都是转腰。 -温暖的家- 给 温暖的家 发送悄悄话 温暖的家 的个人群组 (0 bytes) () 08/10/2018 postreply 19:30:02

没有特殊治疗,痛时吃点消炎止痛药就可以了,不要过度治疗。不能治愈的。 -Tianyazi- 给 Tianyazi 发送悄悄话 Tianyazi 的博客首页 Tianyazi 的个人群组 (0 bytes) () 08/10/2018 postreply 20:44:46

非常感谢大家的回复,上个班回来看到这么多热心人,我把大家的意见整合了一下发给孩子妈了,希望孩子快点好,至少不要觉得疼痛。 -陶陶乐,乐陶陶- 给 陶陶乐,乐陶陶 发送悄悄话 陶陶乐,乐陶陶 的博客首页 陶陶乐,乐陶陶 的个人群组 (0 bytes) () 08/10/2018 postreply 21:05:37

尽早使用生物制剂,尽快控制住最好,中药控制不了,别耽误孩子。 -Happy_2儿的妈- 给 Happy_2儿的妈 发送悄悄话 Happy_2儿的妈 的个人群组 (0 bytes) () 08/10/2018 postreply 22:15:00

我弟弟是这病,20岁出头开始得的,现在20多年了。。。。。 -长杆烟袋- 给 长杆烟袋 发送悄悄话 长杆烟袋 的个人群组 (137 bytes) () 08/11/2018 postreply 00:51:52

好可怜呢,这个病早发病的难控制。这个孩子才11岁就发病属于很早的,一定及时治疗否则后悔都来不及 -bigsharkbig- 给 bigsharkbig 发送悄悄话 bigsharkbig 的博客首页 bigsharkbig 的个人群组 (0 bytes) () 08/11/2018 postreply 07:10:43

我刚问了一个人,他是25岁得的。 -lawattaction- 给 lawattaction 发送悄悄话 lawattaction 的个人群组 (0 bytes) () 08/11/2018 postreply 11:03:17

我有个朋友也是这样 -SleepyLagoon- 给 SleepyLagoon 发送悄悄话 SleepyLagoon 的个人群组 (146 bytes) () 08/11/2018 postreply 13:48:36

最管用的就是NSD, 就是无淀粉饮食,其次是低淀粉。严格起来调料里有无淀粉都要查 -Manymore- 给 Manymore 发送悄悄话 Manymore 的博客首页 Manymore 的个人群组 (36 bytes) () 08/11/2018 postreply 01:55:42

询问了一位老中医,这是他的答复 -SAR- 给 SAR 发送悄悄话 SAR 的博客首页 SAR 的个人群组 (113 bytes) () 08/11/2018 postreply 09:49:35

强直性脊柱炎 -nyny777- 给 nyny777 发送悄悄话 nyny777 的个人群组 (103 bytes) () 08/11/2018 postreply 10:10:33

呵呵,又见家长害自己的孩子了。 -Airi- 给 Airi 发送悄悄话 Airi 的博客首页 Airi 的个人群组 (0 bytes) () 08/11/2018 postreply 14:44:11

看中医,真是不把孩子整残整死不罢休 -Airi- 给 Airi 发送悄悄话 Airi 的博客首页 Airi 的个人群组 (0 bytes) () 08/11/2018 postreply 14:46:18

千万不能中医! 请告诉你的朋友,一定要找最有资质的西医 -迁徙2016- 给 迁徙2016 发送悄悄话 迁徙2016 的个人群组 (230 bytes) () 08/11/2018 postreply 18:16:50

一定西医控制住病情,中医可以帮助辅助,光中医治疗是不行的,到时后悔莫及 -bigsharkbig- 给 bigsharkbig 发送悄悄话 bigsharkbig 的博客首页 bigsharkbig 的个人群组 (0 bytes) () 08/12/2018 postreply 08:42:47

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