当你被告之患四期肺癌 (2)---心考

来源: fuz 2017-08-23 19:17:10 [] [博客] [旧帖] [给我悄悄话] 本文已被阅读: 次 (27825 bytes)
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以后诊治中主要医护人员:B医生,胸外科;A医生,肿瘤内科;C医生,家庭医生;C护士,有处方权的肿瘤科高护。A医生和B医生在一个治疗团队(Team)。美国施行医生负责制,每位医生有自己的患者群,同一团队的医生经主治医生同意后可临时代管。同一团队的医护定期开会讨论新患者及重患的诊治方案。每位患者有自己的家庭医生,如果需要专科医生,由家庭医生推荐,否则医保会找你麻烦。每次看医生要提前预约,接待(Intake nurse)或协调(scheduler)核对医生排班后选定时段。有紧急情况可以直接联系医生或团体电话。

在接下几篇博文中会有许多专业术语釆用中英文並列。有不当之处,请专业人士指明。

正文

回家后,告诉妻子我左肺有问题,要进一步检查确诊。以后所有诊治过程均有妻子陪伴。

迄今为止,除轻咳外,体温不高,没有任何疼痛,无呼吸障碍,无痰,体重没变化,外表看不出任何病象。

九月三日如约见B医生,体检后认定胸水又涨回来了,需要再次抽水,然后做CT。

九月九日再次抽出一升半褐色胸水。接着做了胸部CT。第二天收到报告:左肺下叶占位性病变並向前上方沿胸膜延展,左肺可见散在胸膜结状物。(There is a 4.6 x 4.2 x 3.2 cm left lower lobe mass like opacity with a thick band extending anteriorly and superiorly along the pleura. Scattered pleural nodularity is seen throughout the left lung)

经CT定位后,B医生安排了下一步检查。

9月11日 做了支气管镜检和探针活捡后,B医生告诉我:“没发现淋巴结肿大,那个占位病变应该是非小细胞肺癌,要等活检样品的病理和基因检查结果才能判定肿瘤性质。

14日病理报告出来了,概括为:样品A(B医生解释为汇集的淋巴结活检):恶性细胞阴性;样品B(来自瘤体):可疑恶性细胞,支气管细胞异变,不排除高分化腺癌。

Case Report  
  Clinical Information  
  Exudative effusion, lung mass, former smoker.  
     
  SPECIMEN A EBUS -TBNA   Final  
  SPECIMEN A ADEQUACY Satisfactory for evaluation   Final  
  SPECIMEN A DIAGNOSIS NEGATIVE FOR MALIGNANT CELLS   Final  
  Electronically signed by Nicole A. Massoll, MD on 9/14/2015 at 11:34 AM  
  SPECIMEN B EBUS -TBNA   Final  
  SPECIMEN B ADEQUACY Satisfactory for evaluation   Final  
  SPECIMEN B DIAGNOSIS SUSPICIOUS FOR MALIGNANCY   Final  
 
Comments:  
Atypical proliferation of bronchial cells. Well differentiated adenocarcinoma cannot be excluded.  
 
  Electronically signed by Nicole A. Massoll, MD on 9/14/2015 at 11:34 AM  
  Immediate Evaluation  
  A: 1-3: negative for malignancy 
B: positive for malignancy, favor adenocarcinoma
 
 

B医生进一步安排了PET-CT Scan(不知中文称呼)和胸腔镜检(Pleuroscopy)、脑核磁(Brain MRI)。

9月21日空腹六小时,静脉注射氟标记葡萄糖(18F-FDG)后静座60分钟,然后扫描。第二天得到报告,简述如下:左肺门区代谢活跃,最大标准化摄入值(SUV)为3.0;无远程转移灶。

METABOLIC ACTIVITY IN THE LEFT HILUM MAXIMUM S U V 3.0,  NO DISTANT METASTASIS SEEN

9月22日胸腔镜。空腹一夜,又在候诊大厅等了一上午(我排在第二,但前一个患者手术中出了状况,延长了三个小时)。中午12点被全麻后推入手术室,二小时后醒来完全记不得发生了什么。妻子说在里面只待了二十分钟。B医生过来说可以回家了,胸壁只有两个小眼,第二天就可淋浴,不用回来拆线。B医生告诉我们胸腔镜检时发现胸壁侧有很多小突起,取了几个送病理及基因检测。

病理报告:肺源性腺癌阳性。(Path Report: Positive for adenocarcinoma of primary lung originThe tumor cells are positive for TTF1, MOC31, Napsin and Ber EP4. Mesothelial markers WT1 and calretinin are negative in the neoplastic cell population. CD68 highlights histiocytes. This immunoprofile supports the above diagnosis.)

至此,得到初步诊断:左肺下叶腺癌,胸腔转移,4a期。不能手术,无法放疗。

23日脑核磁排除了脑转移。

B医生告诉我们,他已经做了他能做的,接下来由A医生负责治疗。

接下来等待基因检测中心(FoundationOne)的报告,以期待能用上靶向药物。

结果再一次失望,被告之没有靶向药物配我的癌基因型;PD-L1阴性,不适用OPDIVO类新药。

在长达一个月的诊断过程中,妻子情绪波动大。最早X光片提示肺炎,后来证明是肺癌,再明确到晩期。随着诊断的过程,妻子由担心,着急,变得焦虑,甚至恐惧。

在得知最终诊断后才告诉远在西雅图工作的女儿,她直接打电话给A医生询问。具体内容没告诉我们,只是说:“什么时候开始化疗,我回去陪你”

在此期间看的第一本书 http://blochcancer.org/books/fighting-cancer/  该书作者是癌症存活者,用了半本书讲如何调整心态。

在得知自己患有四期肺癌之后,除了工作有关的人以及特别好的本地朋友,我没有跟其他人讲过。我的一些国内亲属,包括我父亲至今都不知道,我大学同学包括在美国的也都不知道。自己的事,自己抗。已经发生了的无法改变,要面对,何必冤天由人。自己内心强大,无需他人鼓励。我一直把自己当作正常人,你们也不必带着怜悯看我。就当做人生路上一场历练,勇往直前。只有弱者才乞盼同情,才希望分享减压,可是弱者很难过这一关的。人生当自信自立自强。

其实最痛苦最需要安慰的是家人,不是患者。

这一篇虽然讲的是诊断过程,可随着每项结果带来情绪起伏,故题名心考。

PS: 推荐一首歌,我认为好于原唱 https://www.youtube.com/watch?v=bzqYSl1wDqs  

人的基本素质:男儿坚强,女孩善良

 

附件:第一次CT三维截图,非专业勿看

 

 

 

 


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所有跟帖: 

我有个叔叔,80多岁,吸烟到70多,肺癌已经好多年了,现在依然每天骑车买菜,做饭上下楼,挺好的。 -我爱栀子花- 给 我爱栀子花 发送悄悄话 我爱栀子花 的博客首页 (0 bytes) () 08/23/2017 postreply 19:30:45

多保重!祝康复! -林依- 给 林依 发送悄悄话 林依 的博客首页 (0 bytes) () 08/23/2017 postreply 19:37:40

祝福! -喜鹊- 给 喜鹊 发送悄悄话 喜鹊 的博客首页 (0 bytes) () 08/23/2017 postreply 19:39:58

祝福! -往事_如烟- 给 往事_如烟 发送悄悄话 往事_如烟 的博客首页 (0 bytes) () 08/23/2017 postreply 19:53:11

PET-CT在国内可火了,不用说中文,就这个英文名尽人皆知。医院排大队做,不报销,查癌症必做。 -AprilMei- 给 AprilMei 发送悄悄话 AprilMei 的博客首页 (0 bytes) () 08/23/2017 postreply 20:07:37

很佩服你的坚强,好心态往往起决定性作用,心垮了身体就更容易垮。 -AprilMei- 给 AprilMei 发送悄悄话 AprilMei 的博客首页 (0 bytes) () 08/23/2017 postreply 20:12:40

你看过书 A new way of life嘛?非常好的书 -Manymore- 给 Manymore 发送悄悄话 Manymore 的博客首页 (0 bytes) () 08/23/2017 postreply 20:15:32

祝福! -shuyezi- 给 shuyezi 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/23/2017 postreply 20:32:03

我爸爸今年四月底被诊断出肺癌晚期。当时医院已经不给用药。我在网上搜到已经朋友妈妈的一些经验。在国内代购印度靶向药。非常有效。建议 -kaibin- 给 kaibin 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/23/2017 postreply 21:22:25

建议试用靶向药 -kaibin- 给 kaibin 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/23/2017 postreply 21:23:46

癌胚抗原CEA已经从最初的2860 下降到现在的17 -kaibin- 给 kaibin 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/23/2017 postreply 21:27:01

PET-CT 中文全称“正电子发射断层扫描/X射线计算机断层成像” -很有新意- 给 很有新意 发送悄悄话 (182 bytes) () 08/23/2017 postreply 21:44:53

很想知道,没有特定基因突变,没有PD-L1,标准化疗又不敏感,你是怎样对抗病魔的呢?期盼下篇!! -nyagela- 给 nyagela 发送悄悄话 nyagela 的博客首页 (0 bytes) () 08/23/2017 postreply 22:01:39

同情。多多保重。 -湘雨潇潇2018- 给 湘雨潇潇2018 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/23/2017 postreply 23:26:10

建议试用其他靶向药。 -puppylover- 给 puppylover 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/24/2017 postreply 04:38:52

看了您的所有博文,感动!祝您早日康复 -欣心妈妈- 给 欣心妈妈 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/24/2017 postreply 04:57:06

对,这事不能声张,自己认准了一条路走到底,最烦的就是各种朋友亲戚善意的建议,偏方, -hao-hao-cai- 给 hao-hao-cai 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/24/2017 postreply 05:44:51

有了网络,啥信息都能搞到,无需依赖亲戚朋友。 -lawattaction- 给 lawattaction 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/24/2017 postreply 05:56:30

suv才3,非常低,说明你的癌症恶性程度很低,祝福。 -yhr- 给 yhr 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/24/2017 postreply 06:07:02

赞坚强。献上祝福。 -闲人2016- 给 闲人2016 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/24/2017 postreply 07:25:17

真切的再一次为您竖起大拇指!您真的了不起!保重! -兰竹- 给 兰竹 发送悄悄话 (1030 bytes) () 08/24/2017 postreply 07:27:30

赞你的好心态和你的坚强! -夏阳- 给 夏阳 发送悄悄话 夏阳 的博客首页 (0 bytes) () 08/24/2017 postreply 10:53:45

CT显示左肺占位紧贴胸主动脉 -ONCOCIDIA- 给 ONCOCIDIA 发送悄悄话 (128 bytes) () 08/24/2017 postreply 16:21:27

文中提到九月, 恐怕是去年九月的事了,我相信已经治疗了一段时间了,希望有好的效果。可以在化疗的阶段去试试墨西哥的另类治疗-自然疗 -sandong- 给 sandong 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/24/2017 postreply 18:13:56

高分化没事儿,发展慢 -north88- 给 north88 发送悄悄话 north88 的博客首页 (0 bytes) () 08/24/2017 postreply 18:25:06

Keep fighting! I wish you the best! -JACK999- 给 JACK999 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/24/2017 postreply 19:49:16

赞好心态!祝福! -two2J- 给 two2J 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/25/2017 postreply 05:50:20

坚强,心态好,保重,祝福。 -xiaoge- 给 xiaoge 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/25/2017 postreply 06:26:06

我衷心祝福楼主。并希望你考虑带你太太一起去教会并让基督徒为你们祷告。 -Bluebluesky123- 给 Bluebluesky123 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/25/2017 postreply 07:17:31

赞坚强,祝福! -sangran- 给 sangran 发送悄悄话 (0 bytes) () 08/25/2017 postreply 09:29:41

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