请各位帮忙,尤其是有中医,西医背景的朋友

来源: 2018-03-26 16:00:07 [] [旧帖] [给我悄悄话] 本文已被阅读: 次 (1270 bytes)

我女儿9岁,7岁的时候突然开始多饮多尿,最后医生给的结论是中枢性尿崩症,现在在吃DDAVP控制尿量,当时也做了MRI,显示垂体柄有一点增粗,是3.3毫米。中间有时3个月,有时5个月一直在做MRI监控。最近的一次医生说长的有点大,超过1厘米了,想要征求我们的意见做活检,他们担心是颅内生殖细胞瘤,并且告诉我们有伤害垂体柄可能,这样就会失去所有激素的分泌,终生吃补充剂,还有一种可能就是因为取的样本小或位置不好,检验出来什么都不是。我不想做,想要寻求其他的治疗方法,包括中医,但是老公很听医生的,非常想做,家里一直在冷战,谁也说服不了谁。我除了害怕伤害垂体柄,还有就是担心化疗,放疗的副作用。去年夏天带她回国去看过,有一家医院认为是生殖细胞瘤,不需要活检,可以做试验性放疗,但同时也告诉我有可能影响生长发育,我没敢做。另两家医院认为可能是组织细胞增生,要想确诊,也需要活检,也没敢做。关键是孩子太小了,部位又太特殊(颅内),不敢轻易做决定,诚心请各位给出宝贵意见。跪谢!

所有跟帖: 

这个情况不是一种可能,需要问很多问题综合诊断才能确认 -ephd- 给 ephd 发送悄悄话 ephd 的博客首页 ephd 的个人群组 (65 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:05:01

这两种情况都没有 -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:26:10

看不到人没法断言,就近找个大夫好好看看 -ephd- 给 ephd 发送悄悄话 ephd 的博客首页 ephd 的个人群组 (273 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:37:55

这个问题比较严重,中医解决不了。要找最合适的儿童神经外科医生 -吃与活- 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 吃与活 的个人群组 (119 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:23:56

她的医生就是小儿神经外科医生,关键是他必须要活检,然后得化疗,放疗。这几样都有很大的风险 -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:29:07

不做放疗化疗的风险是什么呢? -阿明.- 给 阿明. 发送悄悄话 阿明. 的个人群组 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:33:18

如果是生殖细胞瘤,属于低度恶性肿瘤,它会继续长大,危及生命。如果放,化疗,或者做活检时伤害垂体柄,她以后的生活质量成问题 -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:38:14

那你是在危及生命和生活质量差之间做选择? -阿明.- 给 阿明. 发送悄悄话 阿明. 的个人群组 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:07:41

不只是生活质量差一点,我在网上看过一个做过放,化疗的人写的文,副作用简直就是生不如死。就怕不是,又搞得很不好的后果 -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:26:37

如果怀疑是鞍上生殖细胞瘤(G C T),放疗一般是必须的,手术并不是最佳选择, -dw8866- 给 dw8866 发送悄悄话 dw8866 的个人群组 (286 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:29:42

国内有一家医院可以做试验性放疗,我就是不知道这个计量会不会伤害垂体柄,进而影响激素分泌 -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:38:26

放疗最好在美国做,计量与位置的准确度比国内的要好太多 -白兔妈- 给 白兔妈 发送悄悄话 白兔妈 的博客首页 白兔妈 的个人群组 (24 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:42:12

小剂量风险比较小,而且可能非常有效。活检主要是排除其它类型瘤的可能,但她的症状应该是有非常明确指向的。 -dw8866- 给 dw8866 发送悄悄话 dw8866 的个人群组 (92 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:50:36

加拿大医生必须活检 -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:39:41

嗯,我估计也是这样,听医生的,按规矩办,但可以寻找第二意见,这个诊断很容易,不会 -dw8866- 给 dw8866 发送悄悄话 dw8866 的个人群组 (68 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:54:57

这种情况,要寻求second opinion. 找最好的医院,把你MRI和病历寄过去,他们会给你一个建议。 -吃与活- 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 吃与活 的个人群组 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:36:12

我在加拿大,不知道怎样能做到 -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:40:14

我不了解情况 -吃与活- 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 吃与活 的个人群组 (166 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:47:25

这种情况,可能通过鼻腔来手术,不必开颅,找到合适的神经外科医生极为重要。 -吃与活- 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 吃与活 的个人群组 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:40:37

是通过鼻腔,关键是垂体柄只有几豪米,是很容易受伤的,而且是不可逆的 -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:47:10

听医生的,别把孩子耽误了。 -二狗娘- 给 二狗娘 发送悄悄话 二狗娘 的博客首页 二狗娘 的个人群组 (753 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:39:29

就是怕如果不是germinoma,再伤害垂体柄,怎么对得起孩子,她以后的路还很长 -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:43:41

针刺活检损伤性很小 -二狗娘- 给 二狗娘 发送悄悄话 二狗娘 的博客首页 二狗娘 的个人群组 (230 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:50:47

听二狗娘的,她是个好医生。 -yhr- 给 yhr 发送悄悄话 yhr 的个人群组 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 19:50:39

+100 -goingplace- 给 goingplace 发送悄悄话 goingplace 的博客首页 goingplace 的个人群组 (0 bytes) () 03/27/2018 postreply 02:39:31

听我衷告,不要在网上上求别人的建议。你这个情况。 -twodiamondmom- 给 twodiamondmom 发送悄悄话 twodiamondmom 的博客首页 twodiamondmom 的个人群组 (203 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:47:28

完全同意:不要在网上上求别人的建议 -TBz- 给 TBz 发送悄悄话 TBz 的博客首页 TBz 的个人群组 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 22:20:39

联系一下john Hopkins 的,有朋友在那做过手术,从鼻腔进的,很成功 -pinglin111- 给 pinglin111 发送悄悄话 pinglin111 的个人群组 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:50:48

请问是加拿大的医生吗? -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:05:46

不是。可以咨询一下,如果万不得以自费贷款也拼一下了 -pinglin111- 给 pinglin111 发送悄悄话 pinglin111 的个人群组 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:18:49

请查收悄悄话。 -littlecat8- 给 littlecat8 发送悄悄话 littlecat8 的博客首页 littlecat8 的个人群组 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 16:57:28

开诚布公地跟你说,你现在不需要这里医生的意见,更不需要这里非医生的意见,而需要 -恶俗老狼- 给 恶俗老狼 发送悄悄话 恶俗老狼 的博客首页 恶俗老狼 的个人群组 (1634 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:04:28

这个决定真的太难了!关键是她现在除了多饮多尿外,外表没有其他症状,就跟一正常孩子一样 -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:33:55

不知这个偏方是治尿崩症还是肿瘤? -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:42:47

找一家大的儿童医院看专科。加拿大不行的话,来美国诊断一下。找second opinion.孩子还那么小。Many blessin -whoSays- 给 whoSays 发送悄悄话 whoSays 的个人群组 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:45:40

我们是在一家儿童医院,但不是多伦多病童医院。去美国,感觉老公不会同意的,因为加拿大都是免费医疗,他不想麻烦也不想费钱,就是交给医 -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:54:01

要去最好的大医院。儿童垂体肿瘤不多见,小医院的医生见到的病例不多。 -吃与活- 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 吃与活 的个人群组 (736 bytes) () 03/26/2018 postreply 18:35:29

她有孩子吗?有的说终生丧失生育能力 -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 18:45:37

她才从护士专业毕业,可能还没有孩子。如果促性腺激素分泌受损,也许激素疗法可以维持生育能力,这需要问医生 -吃与活- 给 吃与活 发送悄悄话 吃与活 的博客首页 吃与活 的个人群组 (167 bytes) () 03/26/2018 postreply 19:02:25

就是听说别的激素可以补充,但生育能力永久丧失 -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 19:09:21

生就行了 -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 17:55:25

在美国有人做过质子放疗的吗?需要活检吗?如果是在垂体柄,副作用会不会大到影响垂体激素分泌? -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 18:15:24

请先去多伦多病童医院看看,那是加拿大最好的病童医院。 -rockymonkey- 给 rockymonkey 发送悄悄话 rockymonkey 的个人群组 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 19:00:45

可以直接去看吗?她现在这个医生都是通过家庭医生,专科医生转的 -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 19:07:00

我在温哥华。知道有个孩子得了脑瘤,在温哥华治了一段时间 -SpringChild- 给 SpringChild 发送悄悄话 SpringChild 的个人群组 (140 bytes) () 03/26/2018 postreply 19:13:34

不太清楚是什么脑癌。但知道肯定是放疗了 -SpringChild- 给 SpringChild 发送悄悄话 SpringChild 的个人群组 (164 bytes) () 03/26/2018 postreply 19:16:48

我在安省,去年咨询过医生,回国看病的费用健康卡是不会给报的,因为他不会给写转院的建议。我想去美国的也一样 -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 19:23:47

我说的这个孩子是被温哥华的医生推荐去的 -SpringChild- 给 SpringChild 发送悄悄话 SpringChild 的个人群组 (59 bytes) () 03/26/2018 postreply 20:24:28

跨省可以的。两边可以结账。但要事先批准 -julie116- 给 julie116 发送悄悄话 julie116 的博客首页 julie116 的个人群组 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 21:54:45

我小区几年前一脸癌娃转加州治的 我们捐款为家长路费住店费 医疗费我省包 -hhhh- 给 hhhh 发送悄悄话 hhhh 的博客首页 hhhh 的个人群组 (134 bytes) () 03/26/2018 postreply 21:00:31

两年都过去了, 不怕转移吗? 先保命吧 -willows- 给 willows 发送悄悄话 willows 的博客首页 willows 的个人群组 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 19:38:23

一直在做MRI监控 -sxjwmom- 给 sxjwmom 发送悄悄话 sxjwmom 的个人群组 (0 bytes) () 03/26/2018 postreply 19:41:45

这样国内的病例比加拿大多了十倍不止。可以考虑国内的最牛叉医院。我认识的一个老人家,国内华山医院做的,鼻孔进入操作,非常成功。 -TUCSON2008- 给 TUCSON2008 发送悄悄话 TUCSON2008 的个人群组 (0 bytes) () 03/27/2018 postreply 00:36:37

也有很多复发的,你说的这种是垂体瘤吧? -阿佤人民唱新歌- 给 阿佤人民唱新歌 发送悄悄话 阿佤人民唱新歌 的个人群组 (0 bytes) () 04/14/2018 postreply 06:05:46

这些评论有的中肯,有的一点不靠谱,楼主还是不要浪费精力。 -twodiamondmom- 给 twodiamondmom 发送悄悄话 twodiamondmom 的博客首页 twodiamondmom 的个人群组 (134 bytes) () 03/27/2018 postreply 08:46:59

这是一个很难做的决定 -致青春- 给 致青春 发送悄悄话 致青春 的博客首页 致青春 的个人群组 (1000 bytes) () 03/27/2018 postreply 09:08:47

从医的角度来看,这种情况是很不幸的。说得更难听一点,是预后不乐观。诊治还得主要靠西医。 -遛遛逛逛- 给 遛遛逛逛 发送悄悄话 遛遛逛逛 的个人群组 (0 bytes) () 03/27/2018 postreply 20:02:05

可以试一下拔罐! -58不通则疼- 给 58不通则疼 发送悄悄话 58不通则疼 的博客首页 58不通则疼 的个人群组 (1836 bytes) () 03/28/2018 postreply 15:19:55

楼主,你小孩的这种病是垂体瘤吗? -阿佤人民唱新歌- 给 阿佤人民唱新歌 发送悄悄话 阿佤人民唱新歌 的个人群组 (0 bytes) () 04/14/2018 postreply 06:00:34

加跟帖:

  • 笔名:      密码: 保持登录状态一个月,直到我退出登录。
  • 标题:
  • 内容(可选项): [所见即所得|预览模式] [HTML源代码] [如何上传图片] [怎样发视频] [如何贴音乐]
回到顶部