贺建奎教授通过修改基因,让新生儿出生后能天然抵抗艾滋病。26日,一对基因编辑双胞胎在中国诞生的报道引发轩然大波,质疑声随之而来。122位科学家发表联合声明,对此项研究表示坚决反对和强烈谴责。
在香港会议上,贺建奎做报告以后,会场的问答(从现场的问答,可以看出贺教授没有经过仔细认真的考虑,而是急于成名):
David Baltimore教授(1975年诺贝尔生理学或医学奖得主):我插播一句。上一届峰会中,我们提到如果缺乏“对于恰当性的广泛社会共识”,任何对于生殖系的编辑都是不负责任的。我认为现在这个共识依旧成立,目前的临床应用也还是不负责的。这个过程并不透明,我们在整个事情发生之后才知道,甚至连孩子都已经出生了。在医学上,基因编辑并不是必须的。今天早些时候,会议里提到的疾病,其应用都比保护一名HIV患者要更为广泛。我们的峰会会在明天就这个事件做一个总结陈述。
刘如谦(David Liu)教授(2017年《自然》杂志十大年度人物之一):我这边有两个问题。首先我不觉得这背后有未满足的医学需求。父亲虽然是HIV携带者,但通过清洗精子,已经可以产生不受感染的胚胎。请你解释一下对于这几名特定的患者来说,存在什么未满足的需求?
另外,这些基因编辑的决定来自患者本身,而不是科学界。我在想,整件事件里,科学家和医生群体的职责体现在哪里?为什么是患者自己,而不是我们做出应不应该做基因编辑的决定?
贺建奎:为什么说CCR5的编辑是未满足的需求?我觉得这不是给特定的患者,而是对于整个HIV感染群体的。目前我们还没有HIV疫苗。我也和一些患者谈过,有些患者的村庄里,30%的人都感染了艾滋病。事实上,我对我们的成果感到自豪。对于这个孩子,她能对HIV病毒产生免疫力。我会更加努力地工作,终身为她们负责。
Matthew Porteus教授:我打断一下,目前还有其他在怀孕的母亲吗?
贺建奎:还有1名,但现在还在怀孕早期。
提问听众1:我问两个关于伦理方面的问题:能否介绍一下,具体的伦理是怎么通过的?然后能否详细介绍下未来对于这两名孩子的治疗筛查计划?
贺建奎:你身边是否会孩子,有朋友会得严重的疾病?他们需要帮助。对于患者来说,我们拥有技术。技术得到越早的应用,就能造福更多人。
未来我会保持透明和公开,向全世界公开孩子的生理信息,大家一起决定下一步。
提问听众1:我的问题是更直接的。未来你将如何对这两名孩子负责?
Robin Lovell-Badge教授:你会向世界公布孩子们的身份吗?如果不公布,又怎么能确认她们是否真的获得了成效?全世界都很关注她们是否健康。
贺建奎:按照规定,我们不能公布患者的具体身份。我们会把数据递交给监管部门和专家。
提问听众2:我们很好奇,你是如何说服父母参加这个实验的?你有没有告诉他们还存在其他的方法?在伦理审评上,几个人参与了?
贺建奎:这些志愿者都有很好的教育背景,他们了解HIV,了解HIV药物,了解其他的方法。他们一般会在一个社交网络里分享信息,连最新的学术研究都知道。志愿者们也做到了知情同意。他们了解基因编辑技术和其副作用,我们双方都充分交换了信息。
Matthew Porteus教授:知情同意书会向大家公开吗?
贺建奎:事实上,知情同意书已经在我的实验室官方主页上公开了。我们的研究论文也有10多位学者已经看过。我最初计划在预印本上发布论文,但有人建议我先做同行评议。我接受了他的建议。
提问听众3:在英国,大概要接受一定教育的人才能懂得基因组是什么。你怎么确认患者们能听懂知情同意书里的内容?
贺建奎:我们为每组患者安排了1个小时10分钟的时间。知情同意书有20页,我们一页一页,一段一段,一行一行地做了解释。其中,他们有权提出任何问题。最后,我们也会给他们私下讨论的时间。他们有权当天就做出决定,也有权回家讨论后再告诉我们讨论的结果。
提问听众3:你们其中有任何人接受过关于知情同意的培训吗?
贺建奎:我们的知情同意分为两轮,第一轮是我的团队成员进行的非正式咨询,大概2个小时。第二轮是正式的。我读过NIH的知情同意指南。
Robin Lovell-Badge教授:我这边有一个之前收集到的问题,大家都很关心。你的研究经费是哪里来的?
贺建奎:在临床阶段,钱都是我自己出的。测序则是学校的经费。
Robin Lovell-Badge教授:我们知道你还开了几家公司,你的公司有为此付钱吗?
贺建奎:我的公司没有参与这个项目,资金、设备、场地都是我个人提供的。
Robin Lovell-Badge教授:患者们需要付给你们钱吗?
贺建奎:不,我们会支付所有患者产生的费用。
提问听众4:科学家应该对患者负责。将来你决定如何对她们负责?比如你会如何安排她们接种疫苗的计划,又如何评估她们的精神健康水平?
贺建奎:我们会做长期的随访。她们会定期来到我的实验室。无论是HIV病毒,还是西尼罗病毒,我们都能做测试。
提问听众5:我的问题是关于脱靶效应的评估。你刚才提到对单细胞做了全基因组测序,但据我所知,目前并没有所谓的单细胞全基因组测序的靠谱方法。另外我想问一下,包括诸多中国学者在内,都有一个共识,就是不能做生殖系细胞的编辑。为什么你要跨过这条红线?为什么要偷偷做研究?
贺建奎:关于脱靶效应,我们会在植入前,找多个细胞,用目前最好的方法做测试。测序结果可能会有遗漏,所以我们测试了不少胚胎,综合考虑脱靶效应。
Robin Lovell-Badge教授:你知道所有人都会反对你的做法,但为什么你还要偷偷做实验?如果你询问科学群体,很多人都会说不行。但你没有和科学群体讨论。
贺建奎:事实上我和一些科学群体讨论过,也得到了不少反馈。在临床试验阶段,我也和一些美国专家做过探讨。
提问听众6:我的问题是关于这两名小女孩的命运。这两名小女孩编辑结果不一样,一名能对HIV病毒产生免疫。她们的父母会因此区别对待两名女孩吗?基因改造会影响她们结婚生子的命运吗?会有人希望让这个改造结果在家族里延续下去吗?基因改造是否会影响别人对她们的看法?
贺建奎:我的哲学是这样的。我不会用工具去控制她们的未来,她们有选择的自由,有权选择自己的生活。
Robin Lovell-Badge教授:时间原因,最后我再问两个群众很关心的问题。第一个问题,你预计到社会会有这个反应吗?
贺建奎:这个新闻是提前泄露出去的,所以一切都是我的预料之外。但我过去分析过一些调研结果,中国,美国,欧洲的调研都表明群众支持胚胎编辑。
Robin Lovell-Badge教授:最后一个问题,如果是你的孩子,你还会给他/她做基因编辑吗?
贺建奎:如果我的孩子有类似的风险,我会首先做这样的尝试。
Robin Lovell-Badge教授:我们再次感谢贺教授愿意来到会场和大家分享!
===========================================
中国官方也是反对的。
==================================
“在我国,基因研究需要备案,需要经过临床研究专家委员会和伦理专家委员会的审查,否则不可以用于治疗。南方科大和深圳和美妇儿科医院都不在备案名单中,该项目是违法行为,应该追查:谁批准的?谁提供经费?”2018年11月26日,国家卫健委医学伦理专家委员会副主任樊民胜对南方周末记者说。
==================================
更多我的博客文章>>>